Alzheimerraren Nazioarteko Eguna astelehenean, irailaren 21ean, izan zen. Baina hainbat dementzia mota daude eta bakoitzak bere sintomak, garapena eta zaintza premiak ditu. Maria Jesus Cano Leal eta Ana Sainz Betelu koinatak dira. Haien senarrak anaiak dira eta dementzia frontotenporala dute. Hau da, nahasmendu neurodegeneratibo batzuk pixkanaka burmuineko bekoki lobuluan eta lobulu tenporalean kalte progresiboak eragiten dituzte.
Zer dementzia mota da zuen senarrena?
Maria Jesus. Gaixotasuna oso goiz agertu zen, senarra gazte zela. Lehen sintomak portaerari eragiten dio. Jokabideak aldatzen dituzte. Esaterako, pandemian ez zituen araudiak bete. Edo izugarri harritzen ninduten gauzak egiten zituen, arraroak, ulergarriak ez zirenak. Jokabide arraro horrek asko harritzen ninduen, eta sufritzen nuen. Ahitu egiten nintzen. Etxekoek eta gertukoek zer gertatzen zen ez genuen ulertzen. Gauza asko ziren. Eta esaten genuen: "gizon hau? Zer gauza arraroak egiten ditu! Edo ni naiz ez dakidala nola tratatu? Ea, ahalik eta hobekien eramaten saiatzen gara" Zerbait pasatzen dela dakizu, baina ez dakizu zer. Lehen Arretako medikuak ez daude oso sentsibilizatuta. Dementzietan trebatu beharra dute, diagnosi goiztiarra egiteko. Ni medikuarengana joan nintzen eta zer gertatzen zen kontatzen nion eta ez zidan kasurik egin. Beste mediku bati kontsulta egin eta analisiek emaitza egokiak ematen zituela esan zidan. Adimen Osasunera bidali zuten, eta han ere ez zuten ezer antzeman. Zerbait egin beharra zegoela argi zegoen eta, azkenik, Josefina Arregi klinikako kontsultara joan ginen. Aurreneko kontsultan eman zidaten diagnosia, eta gaur egun hartzen duen tratamendua jarri zioten.
Ana. Nire kasuan askoz errazagoa izan zen guztia, Carlosen anaia Joaquin aurretik zihoalako. Familia medikura joan, test bat egin eta neurologiara bideratu gintuen. Eta bi hilabete baino gutxiagoan diagnosia genuen. Batez ere familia aurrekaria zegoelako. Orain hasi zaio gaitza pixka bat nabaritzen. Eta erne ibili behar, gaitzaren garapena ikusten ari garelako. Haiek ez dira jabetzen gaixo daudela, eta euren iritziz, erabateko normaltasunez jokatzen ari dira.
"Haiek ez dira jabetzen gaixo daudela, euren iritziz, erabateko normaltasunez jokatzen ari dira"
MJ. Gaitza 57 urteak baino askoz ere lehenago hasten da, aldaketa txikiekin. Jokabide arraroak ikusten dituzu. Eta askotan guk geuk zuritzen ditugu. Gaitza honek oso azkar egiten du aurrera. Hiru urtetan dena aldatzen da.
A. Gainera gizonezkoek gutxiago adierazten dute. Bestalde, gaitza dementzia bat da. Minbizia duzula esaten baduzu, jendeak zurekin enpatia du. Honekin jendeak esaten du: "Ai! Tontakeriak egiten ditu! Ai..." Adimen osasuna eta gaitz neurologikoak bat doaz: errefusatu egiten dira. Ez dira ulertzen. Disko hernia bategatik naturaltasunez galdetzen dugu, gaitza neurodegeneratiboen inguruan ez. Bruce Willis aktoreak duen gaitza da dementzia frontotenporala.
Diagnosia jasotzeak zer suposatu zizuen?
MJ. Nik zerbaiten susmoa banuen. Banekien zerbait ez zebilela ongi. Jakitea gogorra da. Baina, aldi berean, lasaitua da, zer duen badakigulako, eta lehen ez. Orain badakit nola tratatu edo aurre egin behar diodan gaitzari.
A. Nik banekien zuela. Maria Jesusen eta Joaquinen ispilua nuelako: aholkuak jasotzeko, gaitzaren garapena ikusteko eta zertara iritsiko garen ulertzeko. Gure senarrak dira, eta diagnosira nahikoa jota iristen zara. Normalak ez diren gauzak ikusten dituzulako eta pentsatzen duzulako: "hau elkarbizitza da, edo zer da?" Eta diagnosiak izena ematen dio. Eta pentsatzen duzu: "ez zen bera, gaitza zen!"
Diagnosiak bizitza aldatu zizuen?
MJ. Ordutik bizitza aldatuta zegoen. Onartuta nuen gauza asko ezin izango nituela egin.
Zaintzaile bihurtu zineten.
A. Hala da. Ni saiatzen ari naiz lan egiten segitzea. Lanaldi murrizketa eskatuko dut. Hasiera batean gainbegiratzen duzu: hemen edo han dago, telefono deia hartzen dit... Ondoren telefonoa etxean ahazten du, hau, hura eta beste. Eta gainbegiratzetik uneoro pentsatzera pasatzen zara: non ote dago? Etorri ote da? Etxean ote dago?...
MJ. Medikuek esaten dute beraien errutinak mantendu behar dituztela. Errutinetan oso metodikoak dira. Bakarrik uzten dituzu, baina lokalizazioa ematen duen erlojua erosi nion. Baina iristen da momentu bat kalera bakarrik ezin direla atera. 24 ordutan zaintzaile bihurtzen zara eta zure bizitza bazterrean uzten duzu.
A. Ingurunean laguntzen duen jendea baduzu, zorionekoa zara.
MJ. Seme-alabek beraien bizitza dute eta bizi beharra dute, ezin dituzu kargatu. Egia da aitaz baino alaba nitaz kezkatuta zegoela.
"Adimen osasuna eta gaitz neurologikoak bat doaz: errefusatu egiten dira"
A. Bazekien aita ongi zainduta zegoela.
MJ. Baina bere bizitza du hiriburuan, bere lana du. Hala ere, nik min hartu nuenean ni zaintzen egon zen. Eta hor jabetu nintzen niri zerbait gertatuz gero zein panorama gelditzen den. Medikuak esan zidan lotarako pilula hartzeko. Ezin nuen, adi egon behar bainuen, zaindu behar dut. Zaintzailea medikatzea ez da konponbidea, lagundu egin behar zaio. Ezin da egoera ezabatu pilula batekin, egoerari aurre egin behar zaio.
"Zerbait gertatuko balitzait..." Zalantza horrek zama du?
A. Bai. Zu haiendako dena zara, bere den-dena. Aurreko batean berrikuspen batean eman zituen erantzun guztietako protagonista ni nintzen. Adieraziz bezala nik zaintzen nuela.
MJ. Haiek badakite ez direla moldatzen eta zu bilatzen zaituzte. Beti ere, dementzia frontotenporalaren kasuan.
Zuek ezagutzeari utziko diote?
A. Alzheimerra dutenak gaitzaren etapa jakinetan maite dituztenak nahas ditzakete. Hauek ezagutzen gaituzte, beste kontu bat da adierazteko gaitasuna izatea.
MJ. Nik uste dut ezagutzen nauela. Bisitan joaten naizenean iritsi naizela esaten diot. Begiratzen dit eta bere begiradaren adierazpena aldatzen da eta irri egiten du. Alabari hots egitean estimulatzen da.
Zer sentitzen da maite duzuen pertsona pitteka "itzaltzen" ari dela ikustean?
MJ. Hau etengabeko dolua da. Bizirik dagoen pertsona batez agurtzen ari zara. Galtzen ari zarela ikusten duzu egunero. Okerrera nola egiten duen ikusten ari zara. Oso latza da! (hunkitu egin da).
A. Fase bakoitza min bat da. Ez dago sendatzeko esperantzarik. Gaixotasunaren etapa bakoitza galera bat da. Ez dago atzera bueltarik.
MJ. Medikuak esan zidan dementziagatik ez dela inor hiltzen. Hiltzen dira neumoniagatik, itotzeagatik, infekzioagatik...
Gaitza neurodegeneratiboa da. Fisikoari nola eragiten dio?
MJ. Gaitz honetan hondatze fisikoa handia da. Hasieran etengabe mugitzen zen etxean, nik ezinegon handia nuen. Pasiatzen genuen. Baina, pitteka, erorikoak izaten hasten dira. Gaixotasunak aurrera egiten du, jada ez da hainbeste mugitzen, eserita gelditu arte. Haien mugikortasuna zaildu egiten da eta zuk zeuk mugitu behar dituzu. Haien burua oso mantso dabilenez, mugimenduak oso geldoak dira. Gauza batzuk ongi egiten dituzte, baina nik uste dut berezko ohituragatik dela.
Atsedenerako unerik izan duzue?
MJ. Hasieran ez. Josefina Arregi klinikako eguneko zentroan egoten zen astegunetan. Hura niretako laguntza handia izan zen. Baina asteburuetan etxean egoten zen eta 24 orduak hari begira, adi egon beharra nuen. Eguneko zentroan zegoen bitartean etxeko eguneroko lanak egin behar ziren, gainera bera bueltatzen zenerako dena prest egon behar zuen: garbitu, erosketak egin, afariak eta beste. Ezin nuelako istant bat bera ere bakarrik utzi, esaterako, ni dutxatzeko edo hondakinak botatzera ateratzeko. Zure bizitza berearen inguruan antolatuta dago. Dena beraren inguruan planifikatzen duzu eta bizitza galtzen duzu. Denboraren nozioa ere galtzen duzu. Pastilla kaxagatik nekien zer asteko eguna zen, egun horretako pastillak ematea zegokidalako. Ni, orain, nire bizitza pixka bat berreskuratzen ari naiz. Prozesu horretan galtzen duzunaz ez zara jabetzen: herriko festarik ez dago, eguberriak ez dira zirenak...
A. Nire kasuan gaitzaren "haste fasean" gaude. Berak nolabaiteko autonomia du. Etorriko denaren zain nago ni. Horretarako dut "ispilua". Gauzak gertatzen ari dira. Dagoeneko ez naiz hain lasai joaten lanera. Lehen bi ordu bakarrik egon zitekeen. Orain etxekoen ordutegiak bat etortzeko lanak egin behar ditut. Baina, momentuz, moldatzen naiz. Etorkizunean? Ez dakit.
"Eta gainbegiratzetik uneoro pentsatzera pasatzen zara: non ote dago? Etorri ote da? Etxean ote dago?"
Gaixotasunaren diagnosia jaso ondoren, Osasunbideak zer egiten du?
MJ. Kontsulta batera joan nintzen eta medikuak esan zidan ez zegoela ezer egiterik. Denbora pasata, beste baterako hots egin zidaten. Baina ordurako ez zuen hitz egiten, ezin zuen oinez ibili eta ezin nuen kontsultara eraman. Eta ez nintzen gehiago bueltatu. Ondorengo kontsulta guztiak Josefina Arregi klinikan izan nituen, niretako erosoagoa zen, bera, gainera, klinikako eguneko zentroan zegoen.
A. Joaquini Carlosi baino beranduago diagnostikatu zioten gaitza. Aurrekariagatik gure diagnosia azkarra izan zen. Guri urteroko errebisioa egitera hots egiten digute. Zer moduz dagoen jakiteko da. Horren arabera, tratamendua jartzen dute.
MJ. Osasun etxekoak odol analisiak egiteko laginak hartzera nire etxera etorri ziren. Nik ere egin beharra nituen. Niri egiteko aukerarik legokeen galdetu nuen. Osasun etxean odol laginak ateratzen dituzten ordutan nik ezin nuen joan senarra etxean nuelako eta ezin nuen zaindu gabe utzi. Nire ordez gelditzeko inor ez nuen. Eguneko zentrorako bidean jartzen nuenerako osasun etxean odol laginik ez zuten ateratzen. Ezetz erantzun zidaten, aurrekari bat sor zitekeela. Beste batean galdetu nuen ea posible zen kontsultara eramatea eta itxaron gabe hartu ahal izatea. Autoan sartzea bera oso zaila zen ordurako. Ezetz, tramiteak jarraitu beharra zegoela esan zidan. Halako egoerak ez dira kontuan izaten. Zaintzailea zaintzea. Nik ez dut kontu hori sinesten. Iruditzen zait gaitza aurreratuta dagoenean familia medikuak etxeetara joan beharko lukeela bisitan. Nik erabakia izan zen larrialditako medikuari hots egitea.
Osasunbideak gizarte zerbitzuak jakinaren gainean jartzen ditu?
MJ. Ez. Osasun etxeko gizarte langilearengana joan nintzen eta jakinaren gainean jarri nuen. Eta berehala esan zidan: "dependentzia balorazioa egiteko eskatu behar dugu. Berehala hasiko gara, behin espedientea zabalduta, ondoren errazagoa da dena tramitatzea".
A. Lehen balorazioa egitea kostatzen zaie, baina ondorengoak arinago egiten dituzte.
MJ. Gainerako ebaluazioak klinikako gizarte langileak egiten zituen, eta berak bideratzen zituen. Behin etxean egin zioten balorazioa. Hiru balorazio egin zizkioten mendekotasun gradua zehazteko.
"Enpresetan ere dementzia kasuetarako ere protokoloren bat egon beharko luke"
Orain zuen inguruan mundu guztia dementziarekin ikusten duzue?
A. Dementzia horrekin ez, adinekoak Alzheimerrarekin, bai.
MJ. Nafarroako Alzheimerra eta bestelako dementzia duten pertsonen Senideen Elkartekoek (Afan) sustatuta, Altsasun hilabetean behin topaketa egiten dugu. Haiek laguntzeko, informatzeko eta prozesuan sor litezkeen premiei erantzuteko daude.
A. Elkarteak asko eman digu. Pasatzen ari zitzaigunaz hitz egiteko balio izan zigun... Pentsatzen dut gaitz guztiekin gertatuko dela, hitz egiteko ezagutu behar dituzu. Eta zu bezala bizitzen ari denak ulertzen zaitu. Haiekin hitz egiteak asko laguntzen zaitu.
MJ. Husteko asko balio izan dit. Eta topaketez aparte, antzeko adina dugun hiruk elkartzen segitzen dugu.
A. Afan elkarteko psikologoarekin hitzordua eskatzeko aukera ere badago. Bestetik, enpresetan ere dementzia kasuetarako ere protokoloren bat egon beharko luke.
MJ. Osasun etxeetan bezala, enpresetan ere prestakuntza behar dute. Halako gaixotasunak pertsona gazteagoei eragiten ari die. Bestetik, mustu berri dute Yo no morire de amor filma. Marta Matute zuzendariak bere kasua kontatzen du. Ama gaixotu zen eta alabetako bat nerabea zen oraindik. Gaixoa adintsua denean, seme-alabak nagusiak dira. Gure kasu hauetan seme-alabak gazteak dira eta bizi proiektua dute aurretik. Bidezkoa da haien bizi proiektua geldiaraztea?
A. Halakoetan rolak aldatzen dira: semea aita izatera pasatzen da, eta aita seme bihurtzen da.
MJ. Halako gaixotasunetan higadura psikologikoa handia da. Beste gaitz batzuk dituzten gaixoekin hitz egiteko aukera duzu, hauekin ez. Gaitz hau maratoia da, denbora luze irauten du. Senarra egoitza batera eraman behar nuela erabakitzea oso latza izan zen niretako. Bere betiko ingurunetik atera behar duela erabakitzen duzunean badakizu ez dela bueltatuko. Beste dolu bat. Latza. Ongi artatuta egon dadin, bila ezazu berarendako baldintza egokienak dituen egoitza bat. Nahiz eta gure senideek dementzia izan, pertsona gisa duin tratatua izatea nahi dut. Pertsona horiei errespetua zor zaie. Eskubideak dituzten pertsonak izaten segitzen dute.
A. Ongi dagoen adineko batekin bazaude, edo gaixo batekin, sikiera elkarrizketa izan dezakezu harekin. Dementzia duen pertsonarekin dena galdu duzu: elkarrizketak, bikotekidea galdu duzu... Dagoeneko ez da zen pertsona hura.
MJ. Kontuan izan behar da zure bikotekidea dela, ez zure aita. Erabat desberdina da. Eta, beharbada, 55 urterekin zure bikotekidearen zaintzaile bihurtuta zaude. Gazte zarela bakarrik gelditzen zara. Dolua bizitzan da. Fisikoki oraindik hemen dagoen zure maiteari pitteka-pitteka agur esatea.