Osasunaren Mundu Erakundeak Gaixotasun Arraroei buruzko ebazpena eman zuen 2025ean, Espainiako osasun sistemak Gaixotasun Arraroen Estrategia eguneratu du berriki eta erkidegoetan ezarriko da. Gainera, Gaixotasun Arraroei buruzko Europako Ekintza Plan Integral bat bulkatzeko konpromisoa hartuta du estatuak.
Horiek horrela, eta Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna otsailaren 28a denez, Ergoienako Udalak Gaixotasun Arraroak hiru ardatzetan jorratzeko eskatuz mozioa onartu du. Alde batetik, ikerketa eta ezagutza bultzatzea, gaixotasun arraroen jatorriari, bilakaerari, tratamenduari eta pronostikoari buruzko informazio gehiago izateko, aurretik diagnostikatzeko, ondorioak prebenitzeko, irtenbide terapeutikoak bultzatzeko eta horiei hobeto heltzeko, bai osasun arloan, bai gizartean eta familian.
Bestetik, Ergoienako Udalak eskatu du diagnostiko-probetarako sarbide azkarra eta ekitate baldintzetan ziurtatzea, familien erromesaldia saihesteko eta gaixotasuna bizitza pertsonalera eta familiarrera iristeak duen eragin psikosoziala minimizatzeko. Eta, azkenik, tratamenduak eta terapiak garaiz eta ekitate baldintzetan eskuratzea lortzea, pertsona guztiek eskura izan ditzaten arreta goiztiarreko eta errehabilitazioko programekin batera dauden sendagai seguru eta eraginkorrak.
Ergoienako Udalaren iritziz, “Gaixotasun Arraroak hiru ardatz horietatik jorratzearekin batera, pazienteek eta haiek ordezkatzen dituzten erakundeek ere parte hartu behar dute haiei eragiten dieten erabakietan, bai eta zeharkako ikuspegi sozial bat ere, autonomia erkidegoen arteko koordinazioa bermatuta egongo dena, osasun baliabideetarako eta gizarte baliabideetarako sarbidean ekitatea bermatzeko”.
Datuak
Munduko biztanleen % 6-8 bizi dira Gaixotasun Arraro batekin, 300 milioi pertsona direla mundu osoan.
3 milioi Espainian,
47 milioi pertsonek dute Iberoamerikan.
5 milioi Ipar Amerikan.
30 milioi Europan.
Europan 10.000 biztanleko bostek baino gutxiagok dute Gaixotasun Arraro bat.
3 milioi estatuan.
Gaixotasun ezohikoak dituzten familien erdiak baino gehiagok 6 urte baino gehiago itxaroten dute Espainian diagnostiko bat lortzeko.
Identifikatutako 6.528 pertsona baino gehiagoren %6k baino ez du tratamendua.
Diagnostikoa ezagutzeko atzerapenak eta tratamendurik ezak eragin handia dute gaixotasun horiekin bizi direnengan edo diagnostiko bila dabiltzanengan eta haien familiengan.