Kemena eta indarra. Bi adjektibo horiek deskriba dezakete Oihan. Zazpi urteko lakuntzarra da eta laurekin antzeman zioten Asperger sindromea. Garapeneko desoreka edo gorabehera neurobiologiko bat da. Bereziki eragina du trebetasun sozialetan. Ohi baino zailtasun gehiago izaten dituzte gainerakoekin elkar harremanak sortzeko. "Asperger sindromea dutenen artean ohikoa da ironiak eta bromak ez ulertzea, arazoak dituzte enpatia arloan, interes finkoak dituzte eta tematu egiten dira gai batzuekin", azaldu du Estibaliz Salinasek, Oihanen amak.
Sindrome hori dutenen artean desberdinak dira jasaten dituzten eraginak, eta horiek ere pertsona bakoitzaren ezaugarrien arabera aldatu egiten dira. Dena dela, ohikoa izaten da errutinak mantentzeko beharra izatea, aztoratu egiten baitira aldaketekin. "Jakin genuenetik Asperger izena zuela Oihanek zuena, sindromeak beregan zuen eragina lantzen hasi ginen ahalik eta eragin negatibo txikiena izan dezan bere egunerokotasunean", azaldu du amak. Aldi berean, argi utzi du Asperger ez dela gaixotasuna, sindromea baizik. Hori horrela, terapien bidez landu daiteke eta murriztu egin ditzakete sindromeak eragindako zailtasuna: "astean bi egunez joaten da Oihan Luciernaga Elkartera eta gaitasun sozialak lantzen dituzte talde txikitan".
Elkartean
Eguneroko jarduerei begira jartzen dira Luciernagan. Gehienendako arruntak diren zereginetan trebatzen dira: erosketak egitera joaten dira, parkera, zinemara, bolerara... eta horietan guztietan sortu daitezkeen egoerak eta harremanak lantzen dituzte: "Egoera ezberdinak planteatzen zaizkie eta nola aurre egin lantzen dute". Haserre zaudenean zer esan behar den edo zer esanda beste pertsona minduta senti daitekeen, nola eskatu laguntza eskolan, nola jolasten den taldeka, ilara batean norbait aurreratzen bazaio nola adierazi gaizki egin duela... eta halako egoerak izaten dituzte aztertzeko. Gainerakoendako ohiko diren hartu-emanetan ez dute asmatzen nola jokatu, zer egin edo nola adierazi eta horretan bideratzen dituzte terapien bidez.
Arlo sozialean dituzte zailtasun handienak Asperger sindromea dutenek. Pertsonekin lehen kontaktua nola egin, lehen hitzak nola adierazi edo keinukerak ulertzerakoan sortzen zaizkie zalantzak. Ez dute asmatzen nola egin behar diren horiek. Hain zuzen, Salinasek horixe aipatu du zailtasunen artean: “ezezagunekin edonola eta edozein unetan elkarrizketa bat hastea, edonorekin joan ahal izatea… azaldu behar zaie pertsona ezagunekin edo ezezagunekin ez dela modu berean jokatzen”.
Etxean ere, asko egiteke
Egoera berriekin egiten du topo edozein haurrek egunerokoan. Erronka are handiagoa da Asperger sindromea duen norbaitenda. Euren burua une berri horretan kokatzeko zailtasunak dituzte, aztoratu egiten dira eta ez dakite nola egin aurre. "Egunerokoan errutina mantentzeak lasaitasuna eragiten die baina bizitza ez da errutinarioa, beraz, gu etxean saiatzen gara orden bat mantentzen bai baina errealitatea izanen den hori ere Oihanekin lantzen, hau da, ezusteko horiekin nola jokatu irakasten", jakinarazi du Salinasek. Dena dela, zenbaitetan bai, aurreratu egiten dizkiote ohikotik aldentzen den gertaera bat. Urtebetetze egun bat, ateraldia... izan daiteke aldaketa eguneroko horretan. Lehenago adierazita, hobeki barneratzen dute eta unea datorrenean hobeki egiten diote aurre.
Moldatu edo egokitu dira Oihanen etxean bere ikuspegira: "Gauza berriak egiten ikasten dituenean, pausoz pauso azaldu behar zaizkio egin beharrekoak bidean egin gabekorik utzi ez dezan". Adibide asko ditu Salinasek azaltzeko zein neurrian izan den etxeko egokitzapena: "Hortzak bakarrik garbitzen hasi zenean, komunera bidaltzen genuen eta garbitzeko esaten genion, baina, hori bakarrik esanda, gerta zitekeen, behin hortzak garbituta grifoa ixtea ahaztea. Horregatik, pauso guztien berri eman behar zaie hasieran", dio. Esaterako, agindu edo eskaera bat egiten zaionean eta bi ekintza desberdin barnebiltzen dituenean agindu horrek, zailtasunak dituzte osotasunean betetzeko: "Lau urterekin esaterako, etxera iritsi eta kendu berokia eta eseri esaten zenionean, berokia kendu gabe esertzen zen. Azken aginduarekin baina ez zen gelditzen. Edo, aitari patinak jartzen ahal zitzakeen galdetzeko eskatu nionean, aitarengana joan eta bueltan etortzerakoan galdetu nion ia aitak zer esan zion, eta bai, Oihanek esan zidan, nik agindu bezala aitari baimena eskatu ziola, baina, ez zen erantzunaren zain gelditu, hori ez bainion eskatu", komentatu du. Oihan kemen handiarekin eta indar askorekin ari da berarendako ez horren arruntak direnak barneratzen. "Terapiari esker eta jakinda sindromeak zer dakarren garapenean asko egin du aurrera". Luciernaga elkartearekin oso kontent dira Oihanen gurasoak. Garapenean laguntza handia eskaintzeaz gainera, familia osoarendako babes handia izan delako.
Ikaskideekin, kontent
Ikastolako lagunek badakite nola jokatu Oihanekin. Izan ere, Oihanek dituen zenbait jokabide ez ulertuta ere, badakite asmo txarrez ez duela modu horretan jokatzen. "Lagunek badakite askotan galdetzen dituela gauza berberak behin baino gehiagotan, baina badakite era berean ez duela nahita egiten". Etxarriko Andra Mari ikastolan ikasten du Oihanek. Beste lau haurrekin batera "laguntza" gelara joaten da. Material berezia erabiltzen dute eta motibazioa lantzen dute. "Hobera egin ahala edo gaitasunak barneratu ahala, garapena handiagoa izanen da eta gero eta denbora gutxiago pasako du gela horretan, bere gainerako ikaskideekin batera ohiko gelan egoteko".
Kemenez beteriko gaitasuna, Asperger sindromearen aurrean
Inguruko senitarteko eta lagunak zein bere bizitza inguratzen duena ezagutzen ari da Oihan, gainerako haurrak bezala. Asperger sindromeak eragiten dizkion berezitasunekin ulertu eta moldatzen du egunerokoan.