Idoia Arabaolaza Amezuaren irribarrea beste puntatik ikusten den horietakoa da, zabal-zabala. Arrasatearra jaiotzez, urte asko daramatza Nafarroan, horietatik 19 urte inguru Lakuntzan. Bizitzak jarri dizkion traba eta oztopoen gainetik, emakume alaia da. Makulopatia miopatikoa eta erretinosi pigmentarioa gaixotasunen ondorioz, itsuen bastoia behar du, baina horrek ez du kikiltzen eta ahalik eta bizitza normalena egiten saiatzen da. Erretinosia RP 121 mutazioak sortu dio, eta Oviedoko Fernandez Vega oftalmologia zentroan parte hartzen den ikerketa bati esker, mutazioan duen informazio okerra zuzentzeko tratamenduaren zain dago.
16 URTEREKIN HASI ZIREN ARAZOAK
Noiz hasi zinen ikusmen arazoak izaten?
16 urterekin begi batetik gaizki ikusten hasi nintzen. Miopia nuen, 11 dioptria, asko, baina zerbait gehiago zegoen, eta ez zekiten zer zen. Bi urte beranduago, 18 urterekin, beste begiarekin hasi nintzen. Orduan eman zidaten diagnosia ondokoa zen: makula degenerazioa delako gaitza nuela. Hori da begiaren makulan orban edo zikatriz bat dagoela, eta orbana sortzen den leku horretan ikusmena galtzen da. Puntu horri puntu itsua deitzen zaio. Garai hartan oso ezezaguna zen gaixotasuna, eta ez zuten ulertzen, makula-endekapena edo degenerazioa pertsona helduetan ematen zelako. Eta ni horren gaztea izanda... Itsu geratuko nintzela esan zidaten 18 urte nituela. Ez zekiten noiz izango zen, handik hilabetera, urte batera edo noiz.
Momentu horretan nola ikusten zenuen?
Erdi aldetik ez nuen ikusten; alboetatik ikusten nuen. Alboetako ikusmena nuen. Ertzetik begiratuko bazenu bezala. Baina horrekin gertatzen dena da pertzepzioa galtzen doala. Izan ere, gizakiok ikusmen pertzepzio hoberena erdialdean dugu, eta galduz doa begiaren ertzera jotzen baldin badugu. Alboetatik irakurtzen nuen eta nire ikasketak egiteko gai nintzen. Hau guztia nik baino gurasoek hartu zuten okerrago; nolabaiteko errua sentitzen zuten, ea zer egin ote zuten gaizki. Gurasoek nire diagnosiarekin mugitu ziren, Iparraldean egon nintzen, diagnosia ere Italiara bidali zuten, ea zerbait egin zitekeen.
Gertatzen zitzaizuna oso arraroa al zen?
Oso arraroa, oso gaztea nintzelako makula degenerazioa izateko. Ez zekiten zer egin, eta zein izango zen progresioa, eta urteak aurrera joan ahala ez zuten ulertzen zergatik orban hori ez zihoan handitzen. Gaitz degeneratiboa izanda, handitzen joan beharko zukeen. Eta ez da handitu. Behin Asturiasen nengoela, oporretan, bertako telebistan entzun nuen Fernandez Vega Oviedoko zentro oftalmologikoan estatu mailan lehendabiziko makula modulua irekiko zutela. 30 urte pasatxo nituen orduan.
BI GAIXOTASUN
Tarte horretan okerragora egin al zuen zure ikusmenak?
Orbana ez zen handitzen, baina nik nabaritzen nuen gauez geroz eta okerrago moldatzen nintzela. Albistea entzundakoan txanda eskatu nuen Fernandez Vega zentroan. Froga pila bat egin ondoren nire sorpresa izan zen, lehena, nire gaixotasuna ez zela makula degenerazioa, baizik eta makulopatia miopatikoa. Dioptriak izateak esan nahi du begia konkabo bihurtzen dela. Denbora gutxian dioptriak asko handitu zitzaizkidanez, mintza edo “membrana” delakoak ez zuen denborarik izan malgutasunez egokitzeko, hautsi egin zen eta atzeko mintzarekin itsatsi zen. Bi mintzak itsatsita ditut. Eta hain zuzen ere hori izan zen orbana edo puntu itsua sortu zidana eta horregatik orban hori ez zen handitu, ez zelako degeneratiboa.
"Itsu geratuko nintzela esan zidaten 18 urte nituela. Ez zekiten progresioa nolakoa izango zen"
Zein konponbide du horrek?
Gertatu zitzaidana, makulopatia miopatika horrek, ez du bueltarik. Gaur egun, adibidez, txerto batekin prozesua gelditzen dute. Denbora gutxian, demagun urte batean bizpahiru dioptria handitzen bazaizkizu, txerto bat jartzen dute eta mintza bere horretan mantentzen da. Baina nire bigarren sorpresa izan zen, makulopatia miopatikarekin batera beste gaixotasun bat diagnostikatu zidatela: erretinosi pigmentarioa. Horregatik ez dut ikusten gauez.
Zer da erretinosi pigmentarioa?
Gaitz honen ondorioz argi aldaketekin arazoak izaten dira. Begiei asko kostatzen zaie argitasun aldaketei egokitzea eta gaueko itsutasuna, hau da, ”ceguera nocturna” delakoa agertzen da. Leku ilunetan ikusmena galtzen dut, asko kostatzen zait kokatzea. Eguraldia hodeitsua bada ere bai. Gainera, erretinosi pigmentarioarekin ikusmena kanpotik erdialdera galtzen duzu, hau da, justu nik ikusten nuen tokitik. Hasieran albotik irakurtzen nuen, baina 37 urterekin jada ez nintzen gai alboetatik irakurtzeko. Erretinosiaren ondorioa da. Erretinosia dutenek bukatzen dute ikusten bakar-bakarrik tunel batetik ikusiko balute bezala, erdi-erditik. Eta azkenean tunel hori itxi egiten da. Eta nik tunel hori ez dut, orbana dudalako.
24 URTETATIK 47 URTETARA, IRAKASLE
Bi diagnostiko horiek jasotzerakoan irakaslea zinen. Nola moldatzen zinen lan egiteko?
Irakasle oposizioak gainditu nituenean minusbaliotasun kupoan sartu nintzen. Orduan irakurtzeko eta idazteko gai nintzen oraindik. 24 urterekin etorri nintzen Nafarroara eta nire lehenengo lana Altsasun izan zen, Zelandin. Gero Olaztiko herri eskolan egon nintzen bost urtez. Ni pedagogia terapeuta naiz, heziketa bereziko irakaslea, eta talde oso txikiekin lan egin izan dut beti. Talde murriztuak dira, behar bereziak dituztenendako. Baina LH6. Mailako tutorea ere izan naiz. Garai hartan nire ikusmen portzentaia oraingokoa baino altuagoa zen. Urteak pasa ahala ikusmena gutxituz joan zen eta begiko minekin hasi nintzen. Oviedon nire lanposturako euskarri informatiko edo elektroniko gehiago eskatu nituenean esan zidaten horretaz ONCE arduratzen zela. Baina ni ez nengoen ONCEn, eta pila bat harritu ziren.
"30 urte pasatxorekin jakin nuen makulopatia miopatikoaz gain erretinosi pigmentarioa nuela"
Zergatik ez zeunden ONCE-n?
Moldatzen nintzenez, ba ez nintzen sartu. Orduan egin nuen sartzeko eskaera. Eta sartzeko moduan nengoen; begi batetik soilik %8 ikusten dut, eta bestetik %6. Esan zidaten ea zeri “begira” nengoen bertan sartzeko (kar, kar...), eta ea nola moldatzen nintzen ordenagailuan ibiltzeko.
Eta nola moldatzen zinen?
Nik beti lankideekin trukeak egin izan ditut. Adibidez, notak sartzerako orduan nik txostenak grabatzen nituen eta lankide batek nire txostenak idazten zituen ordenagailuz eta nik bere klasea ematen nuen. Horretarako inoiz ez baitut arazorik izan. Irakasle guztiek ostiral arratsaldeko azkeneko saioa aldatzen zidaten, baina niri ez zitzaidan axola. Oso ongi moldatzen ginen. Trukeen erregina nintzen (kar, kar...).
ONCE-ren EUSKARRIAK
ONCE-n sartzea...
ONCE-n sartzea niretako izan zen mundu berezi bat. Lupa elektronikoa eta ordenagailu egokitua eman zizkidaten, azken hau hitz egiten zuena. 42 urterekin hasi nintzen Interneten nabigatzen, sekulako aurkikuntza. Pantaila handi bat utzi zidaten. Nik testu liburuak azpian jartzen nituen, eta kontraste asko behar dudanez pantailan kontraste handiarekin testuak ikusten nituen. Idazlanak zuzentzeko bikain. Irakasle gisa berriro gozatzen hasi nintzen. Autonomoa nintzen, txostenak ordenagailuan pasatzen nituen eta nik prestatzen nuen guztia. ONCE-n sartu nintzela esan behar izan nuen Nafarroako Hizkuntza Departamentuan, eta normala denez urtero mediku errebisio bat pasa beharra nuen.
"Oviedoko ikerketak dio RP 121 ADN-an mutazioa dudala. Amonaren, aitaren amaren aldetik datorkit"
Gaixotasuna nola joan zen garatzen?
Nik ikusi ahal izateko, alboetatik beti ere, kontraste eta distira asko behar dut. Ez da tamaina kontua, hobeto funtzionatzen dut zuria beltzaren gainetiko kontrastearekin, tamainarekin baino. Ikasturtea hasi eta abendurako begiak oso nekatuta izaten hasi nintzen. Gabonetan errekuperatzen nintzen, gero berriro nekatzen zitzaizkidan, Aste Txurian errekuperatzen nintzen, gero Aste Santuan eta gero oporretan. Baina begiak gero eta nekatuago nituen. 46 urte nituela ikasturtea hasi eta berehala, irailean begiko minekin hasi nintzen. Familia medikuak esaten zidan baja ematekotan ez zekiela nola idatzi behar zuen Nafarroako Gobernuak uler zezan baja begiko minarengatik zela. Nafarroako Hizkuntza Departamentura jo nuen galdetzera, eta nire sorpresa izan zen esan zidatela lanerako ezintasuna tramitatzen hasi behar nuela.
LANERAKO EZINTASUNA
Nola hartu zenuen?
Oso gaizki, nire nahia ez baitzen laneko ezintasuna izatea. Nik nire lana maite nuen, Zizurren lanean nengoen garai hartan, lankideekin oso gustura eta nire lana egokituta. Ni ez nintzen ezintasunaren bila joan. Eskolan esaten zidaten halakoek luze jotzen dutela, baina otsailean errebisioa egin nuen eta bi egunetara lanerako ezintasuna eman zidaten, 47 urterekin. Ordenagailuak sortzen zidan begiko mina, begiak lehortzen zizkidalako. Oviedon esan zidaten, “soldatzailearen gaitza” deitzen zaiola horri. Begiak izugarri lehortzen zitzaizkidanez eta erretina laserrarekin josia dudanez, hortik ere tiraka hasi zen. Horregatik mina, eta erretina askatzeko arriskua. Begiak maiz hidratatu behar ditut, eta 2021ean ere kataratak izan nituen. Hori bai, tentsio okularra primeran dut (kar, kar...).
"Familiako emakume guztiak RP 121 mutazioaren eramaileak gara; soilik nik garatu dut"
RP121 ADN-aren MUTAZIOA
Ikerketa proiektu berezi batean zaude, ez?
Erretinosia dela eta, Oviedon proiektu batean sartuta daude, AEBetan ba omen dagoelako esperimentala den tratamendu bat. Proiektuan sartzea proposatu zidaten eta estatu mailan 40 pertsonek eman genuen izena. Ikerketa eginda, konturatu ziren erretinosiak iturri ezberdinak dituela. Kasu batzuetan neurologikoki arazoren bat izan ondoren sortzen da erretinosia, giltzurrunetako arazo batzuengatik sor daiteke, baina nirearen jatorria begia bera da. Ikerketako 40 pertsonetatik bakarrik 14k dugu erretinosiaren jatorria begian, eta Fernandez Vega oftalmologoek14 pertsonako talde horrekin ikerketan jarraitu dute.
Zenbatero zoaz Oviedora?
Urtean bitan, jarraipena egiteko. AEBetan hasi ziren duela urte asko tratamendu horrekin. Konturatu ziren hainbat kasuetan ez zela ezer gertatzen, beste kasuetan erretinosiak jarraitzen zuela, beste kasu batzuetan gelditzen zela eta kasu batzuetan hobekuntza pixka bat egon zitekeela. Ez zekiten zergatik, jatorriaren araberakoa dela konturatu zirenera arte. Egin zidaten ikerketan ondorioztatu zuten nik RP121 ADN-aren mutazioa dudala. RP letrek “Retinosis Pigmentaria” esan nahi dute. Eta 121 horrek esan nahi du, laburbilduz, mutazioa nire aitaren amaren aldetik datorkidala. Goi mailako ikerketa da, puntu horretaraino iritsi dira.
Oviedon egiten al dute ikerketa hau?
Bai. Esperimentala denez, aurrekontu guztia beraiek ordaintzen dute. Bestela, dirutza litzateke. Ikerketarako behar zituzten analisi guztiak nahi izanez gero nire kabuz egin nitzakeen, Oviedoraino ez mugitzeko, eta lortu nuen analisien %80 inguruan dagoen laborategi batek egitea.10.000 euro balio zuten. Baina beste %20 egiteko Madrilera joan behar nuen. Oviedon esan nien ez zizkidatela analisi guztiak batera egiten, eta eurak egingo zizkidala esan zidaten, dohainik.
Hortaz zure arazoa genetikoa da eta aitaren amaren aldetik dator.
Nire familian ikusmen arazoak egon ote diren galdetu zidaten. Nire aitak ere ikusmen arazoa du, baina ez du nirearekin zer ikustekorik. Nire amona itsu geratu zen eta ez zekiten zergatik. Badauzkat hiru izeba koloreekin arazoak dituztenak. Koloreak aldatzen ditugu: granatea-marroia, urdin iluna-beltza... hori erretinosiaren ezaugarri bat da. Ondorioztatu zuten nire aitaren aldetik, Arabaolazatarren aldetik emakume guztiak RP 121 mutazioaren eramaileak garela, ni tartean. Esan zidaten hori dela dugun mutazioa, genetikoa dela. Nik garatu dut, oraingoz beste inork ez, baina emakumeak eramaileak gara. Biharko egunean norbaiti gertatuz gero badakite nondik heldu.
"RP 121 mutazioan dudan informazio oker hori zuzenduko didate. Aurten izango omen da"
Kasu horretan zer egingo lukete?
Tratamendua omen da odola atera, mutazio hori kendu eta informazio zuzena sartu. Eta ea zer gertatzen den ikusi. Une honetan tratamendu horren zain nago, urte bakoitzean mutazio mota bat lantzen dutelako eta badirudi aurten nirea tratatuko dutela. Oviedokoek diru laguntza eskatu zuten Estatuan, baina erantzuna izan zen beste lurralde batzuetan entsegu horiek egiten ari direla eta orduan ez dutela dirua horretara bideratuko. Fernandez Vegatarrek egin dutena izan da kanpoko laborategi bat aurkitu eta nolabait “conejillo de indias” gisa eurek pazienteak eskaintzea. Ez dakit zein laborategik hartuko duen ikerketa egiteko ardura. Otsailean kontsulta dut Oviedon eta pentsatzen dut orduan esango didatela.
Hortaz bat batean deitu zaitzakete esanez zure mutazioa aztertzen hasiko direla eta prestatzeko Berlinera, Londonera edo X tokira joateko.
Halako zerbait izango da. Nonbait, RP 121 mutazioan dudan informazio oker hori zuzenduko didate. Ez dakit nola egingo didaten odol transfusioa. Halako gauzak nahiago ditut momentuan jakitea. Joan, egin dezatela egin behar dutena eta kitto. Ez dut galdera gehiagorik egin. Aurrekoan beste proba bat egin zidaten: odola atera, nire odola tratatu, eta 12 ordutara joan behar nuen eta sortutako likidoarekin begietan tantak bota behar nituen. Egon nintzen ia urte bat Oviedora joaten. Koloreekin hobekuntza irabazi nuen, baina momentuko kontua izan zen.
GUTXIENEZ, FRENATU
Zientziarena harrigarria da.
Fernandez Vegatarrena sekulako zentroa da. Proiektu honetan duela 7 bat urte sartu nintzen, eta ez dit kostu ekonomikorik sortu, ikerketa beraiena delako, Fernandez Vegatarrena. Beraiek egindako ikerketa eta informazio guztia, gainera, beste medikuetara eraman dezaket. Beraien filosofia da: guk diru hau gastatu badugu ondorio hauek lortzeko, zertarako galdu behar du edo erabili behar du diru kopuru berdina beste zentro batek? Erabili ditzatela oinarriak.
Zure mutazioa konpontzearekin zein da helburua?
Beraien planteamendua da behintzat gaixotasuna frenatzea. Esan didate beste mutazio kasu batzuetan egon direla zenbait kasu nolabaiteko hobekuntza sumatu dutena. Baina, behintzat, frenatu daitekela. Eta niretako hori sekulakoa litzateke.
"Planteamendua da gaixotasuna frenatzea. Baina hau etorkizunerako oso garrantzitsua da nire familiarendako"
Etorkizunera begira zure familiako emakumeendako lasaitasun handia litzateke.
Norbaitek ikusmenean zerbait izango balu hasieratik frenatuko liokete. Beraz, etorkizunari begira handia litzateke. Oviedon Arabaolaza abizena gorriz agertzen da. Esaten didate norbaitek arazo bat badu, ikusmenean edo dena delakoan, mesedez hara joateko. Beraiei ere ikerketarako ongi datorkielako.
Idoia Arabaolaza: “Etxera joateko bidea markatuta dut eta jende onez inguratuta nago”
Lakuntzan bakarrik bizi zara eta bizitza autonomoa egiten duzu. Kafea hartzen duzu, paseatu, poteatu, erosketak egin...
Nire etxean ongi moldatzen naiz. Kozinatzen dut, garbigailua jartzen dut... Dena memorizatuta dut. Badakit labeari hiru klik eskubitara emanda zer den, klik bat ezkerretara zer den, eta horrela etxetresna guztiekin. Oso antolatua izan behar naiz, hori bai.
Telebista, liburuak, telefonoa... teknologian sekulako aurrerapenak daude, ezta?
Aspalditik audioliburuak entzuten ditut. ONCE-ko liburutegian sartu, jaisten ditut eta entzuten ditut. Telebista pantaila handia daukat eta beno, aktore baten aurpegia edo begiak ikusteko telebistara hurbildu behar dut, beti alboetatik, baina ohitu naiz entzutera. Nire etxean denak hitz egiten du: Iphone-a dut, ahotsaz funtzionatzen duena, Siri, Voice Over eta halakoen bidez eta horrela. Sukaldatzeko pisuak ere hitz egiten du, tentsiometroak ere, nire erlojuak ere hitz egiten du... horiek guztiak ONCE-ren bitartez lortutako erremintak dira. Baliabide asko ditu, egunerokotasunean edo etxean moldatzeko. Eta aukera gehiago daude, domotikari esker, baina momentuz moldatzen naiz.
Teknologiari eskerrak eman behar dizkiot, eguneroko gauza sinpleetan autonomia eta independentzia ematen didalako.
Eta kalean?
Gaueko itsutasuna dudanez, egunez ateratzen naiz gehienbat. Paseoa, kafea, pintxoa, erosketak, poteoa... egiten ditut. Bastoiarekin ateratzen naiz. Lakuntza herri txikia da baina zerbitzu asko ditut bertan, eta egunez moldatzeko ez dut inolako arazorik. Gainera, laguntza asko dut jendearen aldetik. Pasada bat. Jende guztiak badaki zein den nire arazoa eta laguntza besterik ez dut jasotzen. ONCEra joaten naizenean esaten didate ni naizen modukoa izanda, oso aktiboa, zergatik ez naizen Iruñera bizitzera joaten, ONCEn bertan gimnasioa, ikastaroak... aktibitate asko daudelako. Erantzuten diet nik herrian ibiltzeko dudan askatasuna niretako oso garrantzitsua dela, Iruñean ez nukeena izango. Oso ongi bizi naiz Lakuntzan. Pentsa, ematen didan laguntzaren erakusle, herrian boluntario talde bat sortu zen kaleko seinaleak modu berezian margotzeko, ikusmen arazoak ditugunok hobeto ikus genitzan.
Nola sortu zen seinaleak margotzeko ideia hori?
Edozein marra txuri ongi margotuta badago eta argiak ematen badio, niretako gida edo nolabaiteko laguntza da, jakiteko non nagoen edo nondik joan behar naizen. Behin hori aipatu nuen, eta boluntario talde bat sortu zen kaleetan seinaleak eta marrak margotzeko. Alkatea margoa erostera joan zenean eta zertarako nahi zuen esan zuenean, esan zioten hauts berezi batzuk daudela, kristal modukoak, margoaren gainera botata erreflexu gehiago ematen dutenak. Eta probatzea erabaki zen.
Herriguneko zonalde garrantzitsuenetan, eta nire etxera joateko ohiko ibilbideetan seinaleak margotu eta hauts berezi horiek bota zituzten. Hori izan zen lehentasuna. Baita eskola ondoko zebrabideetan eta seinaleetan eta gune garrantzitsuenetan.
"ONCE-koei esaten diet Lakuntzan hamaika pertsona on baino gehiagoz inguratuta nagoela"
Auzolanean egin zen margoketa eta zu obra zuzendari ibili zinen. Efektu berezia nabaritzen al da? Margotu zutenetik hobe zabiltza?
Margotuta daudenetik hobeto moldatzen naiz. Nik hobeto ikusteko behar dut argitasunak justu hor ematea. Eta erreflexua nabaritzen da. Behintzat nire etxera datorren kalean erreferentzia puntuak dauzkat. Familiakoei esan nienean boluntario talde bat sortu zela herrian lurrean seinaleztapena margotzeko... hori oso polita da. ONCEn beti esaten diet: ez naiz Iruñean ONCEn egongo, baina Lakuntzan hamaika pertsona on baino gehiagoz inguratua nago. Eskertzekoa da. Ez bakarrik margotzearena. Nire egunerokotasunean herritarrengandik jasotzen dudan laguntza niretako babesa da. Iluntzean etxera laguntzen didate, dirua ateratzerakoan lagundu... ez dut inolako arazorik. Justu kontrakoa. Arrasatera noanean, nire herria da eta kontrolatzen dut, baina askoz ere askatasun gehiagorekin sentitzen naiz Lakuntzan han baino. Nire bizimodua egiteko independienteago. Etxera joateko bidea markatuta dut eta jende onez inguratuta nago. Eskerrak Lakuntza herriari.
Zure filosofia ere aktiboa da: ahalik eta plan guztietara apuntatu.
Bai. Edozein aukera sortzen dela bai herrian edo bai herritik ateratzeko, gustatzen zait. Gainera, ezagutzen nautenek badakite zer dakarren nirekin ateratzeak. Planak ahalik eta gehien aprobetxatzen ditut.
