Gutxituak, minusbaliatuak... hitz gogorrak dira. Zuei buruz hala hitz egitea, beraz, ez da batere samurra izango. Lehenik eta behin esan behar da pertsonak garela. Eta gaitasun asko izateaz gain, gabeziaren bat dugula. Aipatu dituzun hitz horiek sentsibilitatea ukitu eta min egin dezakete. Bestalde, aipatzekoa da pertsona guztiak garela noizbat ezgaituak. Jaiotzen garenean ezgaituak gara, oso dependenteak, eta baita zahartzen garenean ere. Jakina, hanka bat apurtzen dugunean ere. Zergatik sortu zenuten elkartea?Irurtzungo aurrekontu partehartzaileen taldean parte hartzen nuen nik eta gabeziaren bat dugun pertsonek genituen beharren berri ematen nuen bertan. Taldea sortzeko beharra ikusten nuen, baina guztia martxan jartzeko ez nuen nire burua gai ikusten. Gabeziaren bat duten ezagun batzuekin gaia komentatu eta gero, Oinarrizko Gizarte Zerbitzuekin jarri ginen harremanetan, eta eurek elkartea sortzera animatu gintuzten.Lehendabiziko bilera 2006ko azaroaren 16an egin genuen. Han elkartu ginen eta aztertu genuean ea bailaran gabeziaren bat duten pertsonen problematika lantzeko talderik sortzeko beharra ikusten genuen ala ez. Oinarrizko Gizarte Zerbitzuen teknikariez gain 8 pertsona bildu ginen eta berehala jabetu ginen baietz. Izan ere, talde moduan lan egiten baduzu ez zara Pepito ez Fulanito, talde bat zara, eta errazago aurkez dezakezu zure burua erakundeen aurrean, diru laguntzak eskatzeko aukera gehiago duzu eta abar. Aipatzekoa da esklerosi anitza duen taldekide batek, aldi berean ADEMNA (Asociacion de Esclerosis Multiple de Navarra) elkarteko kide denak, esperientzia handia zuela elkarte kontuetan eta asko gidatu gintuela. Oinarrizko Gizarte Zerbitzuen Mankomunitateak ematen digun laguntza teknikoa funtsezkoa da, baina elkarte pribatua gara. Elkartean Irurtzungo jendeaz gain, Etxarri Aranatz, Lakuntza, Uharte Arakil, Irañeta, Errotz... eta Larraun eta inguruko bailaretako pertsonak biltzen gara. Hain zuzen ere aniztasun horretatik dator elkartearen izena: ASDIRE (Asociación de Discapacitados Reunidos)- LARRAKIL (Larraun eta Arakil hitzekin osatutako hitz jokoa, hain zuzen). Elkartearen egoitza Irurtzunen dago, baina herri askotxoko pertsonak biltzen gara.Gabezia ezberdinak dituzten pertsonek osatzen duzue taldea, ezta?Bai. Batzuk ikusmen arazoa dugu, beste batzuk mugitzeko arazoak, entzutekoak, besteak esklerosi anitza, fibromialgia, burmuineko mina, hark polioa izan zuen... kasuistika oso anitza da. Momentuz 23 pertsona gara elkartekide eta egia esan behar badugu, hasi berriak gara, taldea 2007ko uztailean eratu baikenuen. Gehienak gabeziaren bat dugun pertsonak gara, baina hasieratik ikusi genuen senitartekoei eta gaian interesa duten edonori elkartea zabaltzeko beharra. Kontuan izan behar da pertsona batzuk oso dependenteak direla euren senitarte edo zaintzaileekiko eta elkartea haiei ere zabaltzea inportantea da. Elkarri laguntza eta babesa ematea inportantea izango da, ezta?Konturatu ginen gabeziaren bat dugun pertsonek gure egunerokotasunean ditugun oztopo eta zailtasunak amankomunean jartzea oso inportantea zela. Hau da, gure artean bildu, dauzkagun gabeziak onartu, autolaguntza egiteko taldea sortu... izan ere, horrek asko laguntzen baitu. Gabeziaren bat dugun pertsona gehienok arazo hori barneratzera jotzen dugu; hau da, bakoitzak bere arazoa ahal duen moduan eramaten du, sufritzen, izugarrizko zama moduan. Horrek ez gaitu batere laguntzen, dauzkagun gaitasunak ere ez baititugu garatzen, barnera begira, ikustezinak bagina bezala bizi baikagara. Baina gainontzeko pertsonek bezalako eskubideak ditugu eta aurrera egin behar dugu.Ditugun behar pertsonalak ondokoak lirateke: dugun gaixotasuna nola onartzen duzun, gaixotasunarekin bizitzen ikasi, doluarekin nola bizi, egoerari nola erantzuten diozun, gainontzekoekin konpartitu, gainontzekoek parte har dezaten utzi... Prozesu konplikatuak dira. Taldean kasuistika anitza dugu baina aldi berean amankomunak diren arazoak dauzkagu, eta badakizu konpartitutako arazoek karga gutxiago dutela. Aipatutakoez gain, zeintzuk dira elkartearen helburuak?Alde batetik, bazkideei eta euren senitartekoei gabeziak dituzten pertsonen egoera hobetzea laguntzen duen informazio guztia ematea eta zabaltzea, aipatu pertsonen integrazio sozial erabatekoa lortzeko. Bestetik, gaiaren inguruan gizartea eta administrazio publikoa sentsibilizatzea, aldiberean ezgaituen egoerari buruzko eta pertsona hauek duten tratamendu eta prebentzioaren inguruko informazioa emanez. Hirugarrenik, autolaguntza lanetan lan egitea eta boluntariotasuna bulkatzea; laugarrenik, antzeko helburua duten elkarteekin kooperatzea; eta azkenik, bazkideak lortzea, bereziki gabeziak dituzten pertsonak. Lan egiteko egoitzarik al duzue? Lanean hasi ginenean Irurtzungo aurreko udalari lokalen bat uztea eskatu genion eta haiek gure eskura jarri zituzten zeuden lokalak - kultur etxea, udaletxeko lokalak, jubilatuen elkartea konpartitzea...-- Izan ere, lehen egunean Oinarrizko Gizarte Zerbitzuen egoitzan bildu ginen, baina tokia ez zen batere aproposa, bertara heltzeko aldapa izugarria baitago. Irrisgarritasunari begira konturatu ginen toki aproposena jubilatuen egoitza dela, udaletxearen baxuetan. Eurek esan ziguten ez zutela arazorik lokala konpartitzeko, haien aktibitateak errespetatuz gero. Baina konturatzen gara lokal propioa behar dugula, gure dokumentuak, ordenagailua eta gauzak utzi eta giltzaz itxiko dugun toki bat. Jubilatuetan jarraitzen dugu, baina uste dugu taldeak erakusten duenean elkartea beharrezkoa dela, lokalen bat utziko digutela. Jubilatuen ondoan Arakilgo Udalarena den lokal bat dago, hutsik dagoena. Txikia da, baina primeran legoke. Elkartea ezagutarazten badugu, Irurtzungo udalarekin gain inguruko udalekin biltzen bagara eta beste herrietako bazkide gehiago lortzen baditugu lokal propioa izateko aukera gehiago izango ditugu. Gabeziaren bat duzuen pertsonen begietatik zein oztopo arkitektoniko ditu Irurtzunek?Lehenik eta behin esan behar dugu nahiz eta herri askotako bazkideak izan, oztopo arkitektonikoei buruz egin dugun lana eta ahalegina Irurtzunen izan dela. Gero, gainontzeko herrietara zabaldu daiteke ekimena. Duela pare bat hilabete herriguneari buelta eman genion gurpildun aulkia erabiltzen duen pertsona batek eta ikusmenarekin eta beste zentzumenekin arazoak ditugun pertsona batzuk, herriak dituen gabeziak aztertzeko. Konturatu ginen udaletxera, liburutegira, kultur etxera, Larrazpi elkartera, igerilekuetara eta Oinarrizko Gizarte Zerbitzuen Mankomunitatera joateko arazo handiak daudela irisgarritasuna kontuan hartuz. Toki hauetako askotara joateko aldapak izugarriak dira - Larrazpi, kultur etxea, Oinarrizko Gizarte Zerbitzuak...- eta udaletxeak ez du igogailurik; hortaz, liburutegira eta beste joateko ez dago modurik. Kaleei dagokienez, duela urte batzuk urbanizatu ziren auzoguneetan beheragune asko daude, baina batez ere ibilgailuendako daude pentsatuta, ez gurpildun aulkiendako. Ildo honetan, esan beharra dago Irurtzungo egungo udalarekin bildu garela eta babesa ematen ari digula. Esaterako, aurki igogailua jarriko dute udaletxean, eta liburutegira, jubilatuen elkartera eta batzar gelara joateko ez da oztoporik egongo. Hori handia da. Bestalde, gainontzeko herrietan bezala, orain arte Irurtzunen etxebizitzak jasotzeko garaian eta beste ez dira oztopo arkitektonikoak kontuan hartu. Baina hori ere prozesuan dago, zorionez gai hauen inguruan gero eta kontzientzia handiagoa dagoelako. Hala ere, ezjakintasun handia dago, pentsatzen dugu toki batean bado bat jartzeagatik oztopoak desagertzen direla, eta hori ez da hala. Nahiz eta gauzak ongi daudela iruditu, gehienetan aldapa gehiegi izaten dira, eta kaleen diseinua egiterakoan ez dira ezagutzen oztopo arkitektonikoak superatzeko aplikatu behar diren teknikak zeintzuk diren. Gu kontziente gara egunetik gauera ezin direla arazo guztiak konpondu, baizik eta urte askotan zehar garatu beharko den programa batek emango diola irtenbidea arazoari. Baina gustatuko litzaiguke eraikiko diren urbanizazio berrietan oztopo arkitektonikoak ez egoteko neurriak hartzea. Gure ibilbidean ikusi genituen oztopoen zerrenda pasa genion udalari. Gure taldea Ongizateko Batzorde Informatiboko kidea da, eta zuzeneko harremana dugu. Euren harrera ona da. Badirudi udaletxeko igogailuaz gain aurten diru partidaren bat ere ezarriko dutela helburu horretara begira, eta hori lorpen handia da. Gutxinaka gutxinaka pausuak ematea da kontua. Zehazki, zein dira bulkatu nahi dituzuen harremanak eta antolatuko dituzuen ekitaldiak?Alde batetik, Irurtzun eta inguruko udalak sentsibilizatu nahi ditugu gabeziaren bat duten pertsonen inguruko problematikaren inguruan. Ildo honetan talde politikoekin bildu nahiko genuke, gure elkartearen berri eman eta ditugun beharrak eta iradokizunak aipatzeko. Jakina, gizartea bera sentsibilizatu nahi dugu, eta horretarako alde batetik gure gaia kalera atera nahi dugu, eskuorriak banatuz eta hainbat ekitaldi antolatuz, eta, bestetik, oso inportantea iruditzen zaigu Atakondoa ikastetxearekin harreman zuzena izatea, ikasleei erakusketa, hitzaldi eta gure problematikaren inguruko makina bat aktibitate eskaintzeko. Hain zuzen, aurki "La ceguera puede vencerse" erakusketa mustuko dugu Irurtzungo Osasun Etxean, eta bertara bisita egitea gonbidatuko dugu Atakondoa ikastetxea. Bestalde, barrura begira, bazkideen arteko harremanak bulkatu nahi ditugu, txangoak, kafe-tertuliak, elkartearen eguna eta beste antolatuz. Eta ongi legoke boluntariotza bulkatzea, hau da, beharra duten gabeziaren bat duten pertsonak behar duten tokietara laguntzeko, errehabilitazioan laguntzeko...Elkartearen eguna antolatzea polita litzateke, taldea egiteari begira. Guri ere gure gabezien inguruan hitz egitea kosta egiten zaigu. Festa giroetan ongi pasatzen duzu, eta txangoetan gabezia ezberdinak dituzten pertsonen erritmora egokitu behar zara: gurpildun aulkian doanaren erritmora, itsua denaren erritmora... Gabeziaren bat duten pertsonen inguruan guk ere asko dugu ikasteko. Sakanan gabeziaren bat duten pertsonen datuak al dituzue? Zenbat dauden, kasuistika...Zaila da esatea, ez daukagu daturik eta ez dugu inolako azterketarik egin. Hori ez da gure helburua. Baina Estatu Espainiarrean dauden datuak kontuan hartuz, Estatuan %5ean kalkulatzen da kopurua. Kopuru txikia dirudi, baina guztira 2.500.000 pertsona dira horiek. Ez da kopuru makala!Kasuistikaren inguruan, zabala da oso. Ildo honetan, gaixotasun bakoitzeko talde esfezifikoak (ONCE, ADACEN, AFINA...) beharrezkoak dira, gabezia eta arazo konkretuak lantzen dituztelako, eta ia gehienak gara hauetako elkarte batetako kide. Baina ASDIRE- LARRAKIL elkarteak beste lan batzuk ditu egiteko: bertako udalei gure arazoen berri ematea, autolaguntza egitea, gizartea kontzientziatzea... Hala ere, aurretik aipatutako elkarteek egiten duten lana - erakusketak eta beste- aprobetxatuko dugu, erakusketak, hitzaldiak eta beste antolatzeko. Norbaitek ASDIRE-LARRAKIL elkarteko kide izan nahi badu, nora jo behar du?Nire telefonora hots egin dezake (948 500 910) eta poz pozik hartuko dugu. LA CEGUERA PUEDE VENCERSE ERAKUSKETAIazko maiatzean argazki erakusketa antolatu zuen gerora ASDIRE-LARRAKIL izena hartu zuen elkarteak Irurtzungo jubilatuen egoitzan, taldearen aurkezpen publikoa egiteko asmoz. CORMIN (Comité de Organizaciones Representativas de Personas con Discapacidad de Navarra) elkarteak utzitako erakusketa zen, ezgaituen egunaren harira gabeziaren bat duten pertsonen arazoak islatzen zituena. AFINA (Asociacion de Fibromialgia de Navarra) elkarteko presidente Jokin Espinazok hitzaldia eman zuen eta 40 pertsona inguru bildu ziren. Gabeziaren bat duten pertsonen gaiaren sentsibilizazioa egiteko asmoz, La ceguera puede vencerse erakusketa ekarriko du ASDIRE-LARRAKILek Irurtzungo Osasun Etxera, otsailaren 29tik martxoaren 29ra. Erakusketaren aurkezpena otsailaren 29an eginen dute, 18:30ean, eta CORMIN elkarteko ordezkariren batek hitzaldia emanen du. 21 ormairudi eta esperimentazio guneaAurkezpenaren egunean bisita gidatua eginen da. Erakusketak ikusmena hartzen du hizpide eta ikusmenaren inguruan dauden arazoak aipatzen dira. Horrela, begiaren atalak azaltzeko maketa bat dago. 21 ormairudi handitan ondoko gaien azalpena egiten da: begiaren funtzionamendua; noiz ikusten den gaizki eta egon daitezkeen arazoak; itsutasunaren inguruan dauden ikerketak eta tratamenduetan eman diren aurrerapenak; eta beste. Gainera, esperimentazio gune bat egonen da. Betaurreko berezi batzuk egongo dira ikusmenean arazoak dituzten pertsonek nola ikusten duten islatuko dutenak. Adibidez, "retinosis pigmentaria" gaixotasuna duen norbaitek "vision en tunel" delakoa izanen du, kataratak dituen batek nahiko modu zirriborrotsuan ikusiko du... Helburua betaurrekoak jantzi eta pertsona horien tokian jartzea izanen da. Bestalde, bideo batean "retinosis pigmentaria" gaixotasuna duten pertsonen lekukotza zirraragarriak eskainiko dira, eta ez da faltako braille hizkuntzan idatzitako testurik.Erakusketa FUNDALUCE (Fundacion de Lucha Contra la Ceguera) elkarteak utzi die, eta aurretik Iruñeko Ciudadelan egon zen ikusgai, arrakasta handiz. Baina kasu honetan ASDIRE-LARRAKIL elkarteak antolatuko du, udalen laguntzarekin. "Erakusketa, berez, gaztelaniaz dago prestatua, baina guk ormairudien ondoan euskarazko azalpenak jarriko ditugu. Osasun Etxean itzuliko dute testua" dio Jose Luis Gonzalezek. Itxipuruko azokara: "Ponte en mi piel""Gure ideia aipatu erakusketa Osasun Etxean hilabete batez ikusgai izatea da, eta gero, Itxipuru elkarteak martxoaren 30ean antolatuko duen bigarren eskuko azokara ateratzea" azaldu du Gonzalezek. Izan ere, Itxipururen azokek harrera oso ona dute eta egoera hori aprobetxatu nahiko luke ASDIRE-LARRAKILek. "Ponte en mi piel" kanpaina aterako lukete kalera. "Elkarteari buruzko eskuorriak eta informazioa banatzeaz gain, betaurreko ilunekin eta bastoiekin ibilaldi esperimentalak antolatzea dugu helburu. Hau da, jendeari begiak estali eta bastoiekin ibilbideak egitera gonbidatu, pertsona itsuen tokian jar daitezen. Pentsatzen ari gara ere haurrendako jolasen mahai bat jartzea, braille kartekin, marrazki oso handiak dituzten kartekin eta beste jolas dezaten" gaineratu du ASDIRE-LARRAKILeko kideak. Jose Luis Gonzalezek gogoratu du Itxipuruk urtean bigarren eskuko lau azoka antolatzen dituela eta polita litzatekeela azoka bakoitzera problematika konkretu bat eramatea. "Orain itsutasunari buruzkoa emango dugu. Ea hurrengo batean mugikortasun arazoak, burmuineko arazoak, gortasuna eta beste emateko gai garen".