ETB1eko “Ur handitan” ikusi ahal izan dugun Wolfram Sindromeari buruzko saioa etxean lasai-lasai berrikusi ostean, urpean geratu zirenak ur azalera ekartzeko beharra sentitzen dut. Saioan parte hartzeko proposamena egin zidatenean, gizartearengana zuzentzeko beharra sentitu nuen. Izan ere, Wolfram sindromea bezalako gaixotasun larri baten aurrean, medikuntzak berak bezainbesteko eragina dauka gertukoengandik jasotzen den babesak. Nik beti esan izan dut nire gaixotasuna animikoki oso ongi eraman izan dudala. Saioan nahiko argi gelditu zen horretan gurasoek jokatu duten papera. Aldiz, lagunak une askotan itzalean gelditu zirela ohartu naiz. Xabier Madariagak elkarrizketa egin zidanean, behin baino gehiagotan Iruñako zein Urdiaingo lagunei eskerrak eman nizkien. Azken batean, beraiei esker beste edozein gazteren moduan aisialdiaz gozatzeko aukera izan dut.
Egindako grabaketa guztiak ikusteko, ordea, hiruzpalau orduko saioa beharko litzateke, eta zoritxarrez, nire eskertza hori ere kanpoan gelditu zen. Banekien nire antzeko egoeran egon zitezkeenen bozgorailu izateko aukera neukala, eta hein batean, horrek eraman gintuen gauzak bere gordinean azaltzera, gizartea zentzu horretan joka dezakeen paperaz jabetzea nahi baikenuen. Egia da azken hiruzpalau urte hauetan une ez hain gozoak pasa ditudala, baina horiek, gure gaixotasunak are gehiago mikazten baditu ere, bizitzaren bilakaerarekin zuzenean lotuta daude. Halaber, eskerrak eman nahi nizkieke tandemean ibiliz eta mendian osteratxo ederrak eginez, urte ez hain gozo hauetan aire freskoa eman didaten lagunei. Nire antzeko egoeran daudenei nik izan dudan suertea izatea opa diet. Gaitzak gaitz, eta mugak muga, guztiok baitugu bizitzaz gozatzeko eskubidea. Eta lagunei zer esan, beste behin ere, eskerrik asko eman izan didazuen guztiagatik, ahal den heinean tarteka zuekin gozatzen eta pasatakoak berbizitzen segi nahi nuke. Gora zuek!!
Ur handitan urpean geratu zirenei
