Estitxu Ruiz, Ismael Villegas, Oihane Villegas eta Aimar Villegasen etxera duela sei hilabete Perthes izeneko gaixotasuna iritsi zen. Oihanek urte erdia darama indartsu eta kementsu egoera berriei aurre egiten. Sendoa, nortasun handiko neskatoa da Oihane, adierazgarria da haur honek helarazten duen ausardia. Adorea erakusten dute Oihaneren begi zoragarriek, gurpildun aulkiari gogor helduz bizitzari mugarik gabeko zentzua eman dio.
Zer da Perthes gaixotasuna?
Perthes gaixotasuna edota, Legg-Calvé-Perthes izenaz ere ezaguna da. Bigarren izen hori, hiru medikuk hiru leku desberdinetan emandako izenari erreferentzia egiten diote. 1910. urtean eman zioten izena hiru medikuek. Gaixotasun hau jasaten duten haurrei izterrezurraren burura uneren batean odol jarioa ez zaie iristen eta hortaz, hezur horretako zelulak hil egiten dira, horren ondorioz higadura gertatzen da. Hiru urte eta hamalau urte bitartean diagnostikatzen da, eta mutikoetan ohikoagoa izaten da. Higadura hori gertatzen denean, zonalde hori sendatzeko aukera dago, zelula berriak sor daitezke, baina oso ongi zaindu eta behatu behar da aldakan ahalik eta eragin gutxien sortzeko.
Nola antzeman zenioten Oihaneri?
Oihanek zazpi urte ditu orain eta aste santuan primeran egon ondoren herren ibiltzen hasi zen. Hasieran behatu egin genuen eta kolpetxoren bat izanen zela pentsatu genuen. Pediatrarengana behin baino gehiagotan joan eta gero izterrean kontraktura bat zuela ikusi zioten eta hori sendatzeko tratamendua jarri zioten. Tratamendu hori bukatu ondoren, mina izaten hasi egin zen, eta azkenean larrialdietara joan ginen. Han bertan plaka bat egin zioten eta gaixotasun honen hasiera antzeman zuten. Ordutik, traumatologoekin harremanetan jarri ginen._content.JPG)
Diagnostiko azkarra egiteak ba al du garrantzirik?
Bai, garrantzi handi-handia dauka. Hasierako fase horretan hartzen baldin bada bidaltzen dizuten tratamendua hanka ez kargatzea da. Hau da, makuluekin hasi zen Oihane ibiltzen eta baita gurpildun aulkiarekin ere. Izterrezurra ez zapaltzea da garrantzitsuena, berriz ere zelula berri horiek jaiotzen direnean ongi sortzeko. Gaixotasun honen prebentziorako oraindik ez dago ezer. Medikuek eman diguten tratamendua aldaka ez kargatzearena izan da eta horretarako gorputzaren pisua ahalik eta gutxien jarri behar du hankaren gainean. Hankaren mugikortasuna eta indarra mantentzea oso garrantzitsua da, horretarako igeriketa egiten du Oihanek.
Diagnostikoa jakinda zein da Oihaneri jarri zioten tratamendua?
Hasiera batean jarri zioten tratamendua hanka lurrean ez jartzea izan zen. Makuluekin ibili eta horren bidez hanka lurrean jartzea saihestea. Erreabilitazioan eman zuen denboran, mugikortasuna eta indarra berreskuratu egin zituen, eta horren ondorioz deskarga partziala egiteko esan ziguten. Makuluen bidez adibidez, gorputzaren pisuaren %40 kargatzen dugu. Mediku azterketetan dena ongi doala esan digute, eta orain bizikleta berezi batean ibiltzeko aukera dauka. Egoeraren arabera tratamendua egokitu egiten dute. Azkeneko aldian traumatologoak zoriondu egin zuen Oihane oso ongi egin dituelako medikuak emandako argibideak.
Nola baldintzatu dio bizitza gaixotasunak Oihaneri?
Hasieran kontraktura hori izan zuenean bera bakarrik erritmoa jaisten hasi zen. Irristaketa, dantza utzi behar izan zituen orduan. Baina gauza pila batekin aurrera egitea lortu egin du, hasieratik primeran moldatu da bere gurpildun aulkiarekin. Askatasun handia eman dio aulkiak, bera oso ausarta da, eta ekitaldi askotan parte hartu du. Besteak beste, Sakanako Txirrindula martxan, Sakanako krossean, festetako gin kanan, denetan egon da, baina aulkian mugitu da bera. Bizitza baldintzatu egin dio, baina ez ,mugatu edota oztopatu, gauza asko egiteko gai delako. Zazpi urterekin haurrak Lakuntzan bakarrik ibiltzen hasi dira, eta alde horretatik mugatuago dago Oihane aldapetan bakarrik ezin delako ibili. Igeriketako klaseetan ere moldaketa batzuk egin behar izan ditugu, baina leku guztietan sekulako babesa jaso dugu eta ez dugu inolako arazorik izan nahi genuena egiteko. Ikastolan igogailua erabiltzeko beharra izan du, festetan berari egokitutako sidekar bat ekarri zuten, Nafarroa Oinezean ere primeran moldatu ginen. Oihane beti oso parte hartzailea izan da, eta orain denak bere ondoan gauden aldetik berdin jarraitzen du. Familia osoa berarekin gaude, denak gure moduan eta ahal dugun neurrian lagundu egiten dugu.
Nola eragin dizue familian?
Orain adibidez ia leku guztietara Oihanerekin joan behar naiz. Duela gutxi autobusez bera bakarrik joaten hasi da, hasiera batean nik kotxez eramaten nuelako. Zaindari handiena bere anaia da, Aimar oso oso ongi portatzen ari da. Eskailerak igotzen laguntzen du, jaisten, karpeta eramaten, asko asko zaintzen du. Guri ere honek denak eragin egin digu. Oihanek Perthes gaixotasuna zuela jakin genuenean honetan lanean diharduen elkartean bazkidetu egin ginen. Informazioa jasotzeko oso ongi dago, beste familia batzuk ezagutzeko eta duela gutxi Bartzelonan izan ziren jardunaldi batzuetara joan ginen. Gaixotasun hau gainditzeko borrokan gaude eta ahal den guztia eginen dugu.
Informazioa eskuratzea ezinbestekoa da ezta?
Gaixotasunaren nondik norakoak jakiteko informazioa ezinbestekoa da. Zertan eragin dezakeen, nola jokatu egoera berrien aurrean, medikuek zer egin dezaketen ala zer ez. Oso pozik gaude, leku guztietan oso ongi erantzun digute, traumatologoa sekulako lana egiten ari da, fisioteraupeutak ere primeran tratatu gintuen.
Oso babestuak sentitu zarete egoera berri honen aurrean ezta?
Beste mundu batean sartzen zara, oztopo arkitektonikoak gainditu behar dituzu, Iruñera joatea eta aparkatzea oso erraza da baina horrelako egoera batean guztiz aldatu egiten da. Kotxeko atea irekitzeko leku zabala izan behar duzu makuluekin ongi jaitsi ahal izateko, adibidez, beraz leku handiagoak behar dira. Guk oso babes handia jaso dugu osasun etxetik hasita, Udalak aparkatzeko txartela lortu egin digu, igogailuak martxan jartzen, festetan, gizarte zerbitzuetan, ikastolan ere asko lagundu digute haurrak informatzen Oihaneren egoera azaltzeko. Lakuntzan ere lagunek asko lagundu diote, makuluak eramaten, krossean berarekin parte hartu zuten. Bide berri honetan babes handia jaso dugu.
Zein da zuen elkartea?
2014ko apirilean sortu zen elkartea eta gaixotasuna pairatzen duten familiako kideek osatzen dute. Perthes gaixotasuna duten familien elkartea nazioartekoa da, eta familiek poliki poliki datuak eta informazioa bildu egin dute. Hainbat batzorde daude, eta nire kasuan adibidez, ikastetxe batzordean sartu egin naiz. Alor honetan, ikastetxeentzat informazio bilduma bat egiten ari gara, zein den gaixotasuna, zer behar dituzten haurrek. Sare sozialetan ere badu bere presentzia talde honek, bi talde dauzka facebooken, bata publiko guztiarentzat irekia eta beste bat bazkideei soilik zuzenduta dagoena. Aldizkariak argitaratzen dira ahalik eta informazio gehien eskuratzeko, jardunaldiak ere egiten dira, familia arteko topaketak, dirua lortzeko ekitaldiak, Perthes eguna urtarrilaren 17an ospatzen da.