"Pertes gaixotasunean hezurra higatzen da"

Oihanek 10 urte bete berriak ditu eta 7 urterekin pertes gaitza diagnostikatu zioten. Oihani duela bi urte diagnostikatu zioten gaitza, lau urte zituenean

Estitxu eta Irantzu bi haurren amak dira eta martxoaren 17an egingo den Zumbatoia prestatzen ari dira.

1. Estitxu Lakuntzakoa eta Irantzu Irurtzungoa. Zerk elkartu zaituzte?

Irantzu. Estitxu Irurtzunen bizi izan zen eta dantza taldean aritu ginen, baina Lakuntzara joan zenean elkar ikusi gabe egon ginen denbora luzez. Baina gero gure seme-alaben gaixotasunak elkartu gaitu.

2. Zer da pertes gaixotasuna?
Es. Odol arazo bat da. Hezurrarekin lotuta dago, baina jatorria odolarena da. Momentu batean odol jarioa eten egiten da eta izterrezurraren burura ez da iristen. Horren ondorioz, bertako zelulak hiltzen dira, nekrosi bat gertatzen da, eta, beraz, higadura bat. Ez dakite ongi zerk sortzen duen.
Irantzu. Zelulak hil egiten dira eta hezurra hausten da. Azkenean hezurrek bizitza dutenez berriz odol jarioa hasten da eta hezurra bere kabuz birsortzen da.

3. Nola konturatu zineten?
E. Oihane maki hasi zen, errenka. Baina hasieran ez zuen minik. Poliki hasi zen belaunean mina identifikatzen. Hasiera pediatrak ez zekien belaunaren edo aldakaren arazoa zen, eta aste batzuk pasa zirenean larrialdietara joan ginen, plaka egin zioten, eta aldakakoa ikusi zuten. Dena den, plakan ez da beti ikusten. Momentu aproposena izan zen gurea.

4. Denbora pasa daiteke, beraz.
E. Batzuetan, bai. Pertesa haurren gaixotasun bat da. Eta haurrek askotan ez dakite mina hori non duten. Orduan, ez da erraza. Beste batzuetan asintomatikoa da eta pertesa jakin gabe pasa dezakezu. Gero ondorioak ikusten dira.

5. Eta gero naturalki hezurra osatzen da.
I. Ez dago tratamendu bereziren bat. Ez dago botikarik. Lasaitasuna behar duzu, atsedena hartu, hezurrak ez du inpakturik izan behar, ezin dute korrikarik egin... Hasieratik igerilekura joatea gomendatzen dute.

6. Eta nola azaltzen zaio hori haur bati?
E. Kanpotik ikusten dena da. Gurpildun aulkian eta makuluekin ibiltzeko esaten diete. Horrek fisikoki gelditzen ditu umeak. Aldaka horrek espazioa behar du gero berriro hezurra jaiotzeko. Beraz, tratamendua igeri egitea da. Beraz, haurrei makuluak eta gurpildun aulkia ematen zaienetik badakite zaindu behar dutela. Oso arduratsuak izan dira eta oso barneratuta izan dute. Une honetan dagoeneko ez dute behar.

7. Zorionez.
I. Bai. Makuluak enteratu ginen egunean bertan erosi genizkion eta guretzat momentu gogorra izan zen. Baina berarentzat ez. Klaseko guztiek nahi zituzten makuluak nobedadea zelako. Baina lau urtekin azaltzea zaila zen. Hasieratik esan genion sendatzeko zer egin behar zuen, eta berak mina zuenez, horrela kenduko zitzaiola pentsatu zuen.
E. Oihanek berak eskatu zidan aulkia lagunekin joateko erosoagoa zelako. Eta aulkiari esker parte hartu du Sakanako ekimen guztietan.

8. Beraz, dena aurrera doa eta ongi.
I. Oihani duela bi aste kendu zioten. Hasieran gurpildun aulkia kendu zioten eta makuluekin ibiltzen zen. Gero makuluekin oina jarrita, eta aurreko astean kendu zizkioten. Beraz, okerrena pasatu dela esan dezakegu eta bukaeran gaudela probatzen hasteko. Korrika egiten utzi diote, pilotan apuntatzen... Egin ezin duen gauza bakarra saltatzea da. Pixkanaka ari da, baina bi urte ezer egin gabe egon ondoren, ez du ulertzen zen den pixkanaka.
E. Oihaneren prozesua antzekoa izan da, baina luzeagoa beranduago diagnostikatu ziotelako. Traumatologoak ebakuntza egitea proposatu zuen eta nahiko ongi zihoan mugikortasuna mantendu zuelako eta zelako kolapsatu aldaka, baina txapela motz gelditu zitzaion, beraz, beste ebakuntza bat egin behar izan zioten. Hilabete bat etzan egon zen. Baina poliki eguneroko bizitza sortzen joan da. Oraindik muga batzuk ditu, baina badoa.
I. Normalean gaixotasun hau mutiletan nesketan baino gehiago agertzen da, eta horregatik bakarrik pronostiko hobea izaten dute. Beste faktore garrantzitsu bat adina da.

9. Bitarte horretan elkarte batean egon zarete: Asfape. Zein da helburua?
E. Asfape berehala ezagutu genuen pronostikoa jaso bezain pronto. Informazioa lortzeko iritsi ginen elkartera eta berehala jaso genuen informazio asko. Gainera, beste familia batzuekin harremanetan jarri ginen. Estatu mailako elkarte bat da eta familiek osatzen dute. Nahiz eta haurrek pairatzen duten, familia guztiari eragiten dio. Helburua gaitza ezagutaraztea da.
I. Niretako garrantzitsuena da beste familia batzuekin harremanetan egotea da. Beste esperientzia batzuk ezagutzea eta beste haurrak ikusi ahal izatea. Haiek ere ikusten dute ez direla bakarrak eta lortu dutenak korrika egitea eta ibiltzea daudela ikusten dute eta laguntzen die. Jardunaldiak eta hitzaldiak ere antolatzen ditugu. Lehenengo jardunaldia Irurtzunen izan zen.

10. Zer egiten duzue jardunaldi horietan?
I. Alde batetik, haurrak monitoreekin gelditzen dira eta jolas egokituak egiten dituzte. Horrela harremana sustatzen dugu. Gero gurasoak beste aldetik elkartzen gara esperientziak partekatzeko eta beste batzuetan ere hitzaldiak egoten dira.

11. Asfaperen aldeko zumbatoia izanen da Arbizun.
I. Zunbatoiaren hirugarren edizioa da. Lehenengo edizioa esklerosi anitza daukan neska bati laguntzeko egin zen, bigarrena Saray erakundearendako eta hirugarrena Asfaperen alde. Oihane igerilekura joaten zen eta gaixotasunaz galdetu zuten.
E. Irailean Burgosen topaketa egin genuen hainbat familiak eta zerbait egin behar genuela komentatu genuen eta urrian Arbizuko zumba taldeak deitu zidan proposamena egiteko. Irantzu deitu nuen eta berehala sartu ginen. Os gustura ari gara antolatzen. Gainera, Iruñeko Geltokin pertes gaitzaren inguruko eta aurreko zunbatoaren inguruko argazki erakusketa egin dugu.
I. Gainera, lasterketa bat ere egongo da pertes duten haurren aldekoa. Haiek ezin dutenez korrika egin, beste batek bere lekuan egingo du. Dortsaletan, beraz, pertes gaixotasuna duen haur baten izenak agertuko dira, eta argazkiak eginen diegu eta haur horiei bidali. 09:30ean dortsalak salduko ditugu eta 10:00etan lasterketa izanen da.
E. Beste hainbat ekimen egin ditugu ere. Urtarrilaren 17an pertes eguna da eta Oihanek Etxarriko ikastolan ikasten duenez baina Lakuntzakoa denez bi ikastetxeetan egon naiz bi urte hauetan pertesen ingurua hizketan. Gero haurrei hainbat joku proposatu diet.