Munduan 2,5 milioi pertsona daude esklerosi anizkoitzarekin diagnostikatuta. Espainiar estatuan 47.000 pertsona, eta Nafarroan 700 bat. Nafarroako Esklerosi Anizkoitza Elkarteak esklerosi anizkoitza pairatzen duten pertsonak eta beraien senideak laguntzen ditu, baita sentsibilizazio eta ikusgarritasun lana egin ere. Bertan Kattalin Armendariz hiriberriarra fisioterapeuta da.
Maiatzaren 30a Esklerosi Anizkoitzaren Nazioarteko Eguna da, eta atzo, elkartean, egun garrantzitsua izan zen Kabiberri mustu zutelako. "Elkartea handiagoa egin da, gero eta erabiltzaile gehiago daudelako eta beste espazioa txiki gelditu zen", azaldu du Armendarizek. Aurtengo Nazioarteko Egunaren gaia diagnostikoa da; kanpainaren izena Nire Esklerosi Anizkoitza Diagnostikoa da, eta Esklerosi anizkoitza elkarrekin nabigatzen da leloa. Altsasun ere Esklerosi Anizkoitzaren Eguna modu berezian ospatuko da aurten: gaur eta bihar Elkar Mugi jaialdia antolatu dute elkartea laguntzeko. Armendariz bertan izan zen.
Zer da esklerosi anizkoitza?
Gaixotasun neurodegeneratibo bat da. Horrek esan nahi du oraindik sendabiderik ez duela. Gertatzen dena da nerbio sistemako sustantzia txuria suntsitzen dela, burmuinean eta bizkarmuinean. Sustantzia txuriak nerbio seinalea azkartu egiten du; eta zer gertatzen da suntsitzen denean? Seinale hori mantsoago iristen dela iritsi behar den tokira edo bidean galtzen dela. Beraz, funtzio batzuk galtzen dira. Mugikortasuna izan daiteke, beste batzuk memoria arazoak dituzte...
Zeintzuk dira lehenengo sintomak?
"Mila aurpegi dituen gaixotasuna esaten zaio"
Esklerosi anizkoitza famatua da mila aurpegi izateagatik; mila aurpegi dituen gaixotasuna esaten zaio. Manifestatzeko era desberdinak ditu, eta bakoitzari modu batera eragiten dio. Gehienek esaten dute bista arazoak izaten dituztela; horrela hasten da. Batzuk lauso ikusten dute, beste batzuek bikoitza, bertigoak dituzte... Eta beste hainbat hasten dira muskulaturan ahultasun bat izaten. Adibidez, kaletik joaten dira eta hasieran erresistentzia ongi mantentzen dute, baina batbatean estropezu egiten dute eta pentsatzen dute: "Zer gertatzen ari zait...".
Zein da gaixotasunaren jatorria? Nola hasten da?
Pentsatzen da genetikoki predisposizio bat izan behar dela. Hau da, generen bat izan daitekeela. Baina batzuk predisposizio hori dute, eta ez dute gaixotasuna garatzen. Horrek esan nahi du ere inguruneak zeresana duela. Gaixotasun autoimmunea da, hau da, immunitate sistemak zelulak kaltetzen ditu bereak ez direnak detektatzen dituelako, orduan zelulen suntsipen bat gertatzen da eta nerbio sistemak ez du berriz errekuperatzeko gaitasuna.
Zein adinekin gertatzen da? Zein da bataz besteko adina?
Izan dezakegu paziente bat 20 urterekin eta beste bat 78 urterekin. Baina 20 eta 40 urte tarte horretan diagnostikatzen da. Egia da ere badirela kasuak urte gehiagorekin edo gutxiagorekin garatzen hasten direnak. Gehienak emakumeak dira,%80.
Behin diagnostikatuta, zeintzuk dira jarraibideak?
Lehenengo gauza medikazioa jartzea da; botikak. Bi mota daude: progresiboa eta broteak. Progresiboan botikek egiten dutena da progresio hori mantsotu, eta broteetan helburua da horiek gelditu edo, behintzat, gehiago ez gertatzen saiatzea. Oso garrantzitsua da, fisikoki eragiten duenez, fisioterapia. Diagnostikatzen dutenean ere dolu prozesu bat badago, gehienek esaten dute bizitza gelditzen dela. Noski, esaten dizute gaixotasun bat duzula, neurodegeneratiboa dela eta ez dela inoiz sendatuko, eta horrek badu eragina buruan. Orduan, dolu prozesu bat pasatzen da eta batzuek laguntza behar izaten dute eta beste batzuek ez. Hemen, elkartean, psikologia departamentua dago; bai beraiendako bai familiarendako eta inguruarendako.
Esklerosi anizkoitzaren egunaren harira egindako ekimena. UTZITAKOA
Nola laguntzen du fisioterapiak?
Bizi kalitatean laguntzen dugu, beraien egunerokotasuna ez gelditzeko lan egiten dugu. Guk ezin dugu galdu dena errekuperatu, baina gelditu dena hobetu dezakegu; erresistentzia eta indarra entrenatzen dugu. Gaixotasuna ez duten pertsonak bezala entrenatzen dugu, gainera. Egia da gaitasun batzuk galdu dituztela, baina beste gaitasun batzuk badituzte, eta hori dena potentziatu egiten dugu. Gero gertatzen da ere broteak izaten dituztela, eta gaitasun horiek hobetu badituzte, ez da hainbeste galduko brotearen ondoren, eta errekuperatzeko ere errazago izango da.
Zein momentutan dago ikerketa?
Espainiako Elkartea arduratzen da ikerketaz, eta bere web orrian ikerketaren nondik norakoak azaltzen ditu. Esaten dute hemendik hamar urtera gutxi gorabehera gaixotasuna kontrolatuta egongo dela, baina ezin da jakin. Horretarako ikerketekin jarraitzeko eta ikerketak egiteko baliabideak behar dira.
Nolakoa da zure lan egun bat?
08:00etan hasten naiz lanean eta ordu horretarako, badago jendea entrenamenduak egiten dituena. Profil desberdinak ditugunez, lehenengo balorazio bat egiten da: nola egin duen lo, zer gertatzen zaion, zer defizit edo zailtasun dituen eta abar, eta horren arabera entrenamendua diseinatzen dugu. Indarra eta erresistentzia lantzen ditugu; postura, eta egunerokotasunean laguntzaren bat behar badu, oinez ibiltzeko, adibidez, makilak edo makuluak edo behar dituena frogatzen eta entrenatzen dugu.
Emaitzak ikusten dituzue?
Bai, egunerokotasunean ikusten ditut. Saioak ez ezik, etxean ere ariketak egin behar dituzte. Kontuan izan behar dute beraiek daukaten nekearen pertzepzioa. Oso nekatuta baldin badaude, ez dituzte hainbeste errepikapen egin behar edo egun batean ez badute egiten, ez da ezer gertatzen. Udan, tenperatura altuekin, gaizki pasatzen dute; oso nekatuta egoten dira eta horrek ere eragiten du. Tratamenduaren ondorioz batzuk albo efektuak izaten dituzte eta nabaritzen dira ere. Gaixotzen badira ere sasi broteak deitzen dena izan ohi dituzte; baina sasi brotea gainditzen denean berreskuratzen dute. Kostatzen da, baina errekuperatzen dute.
Zer nolako botikak hartzen dituzte?
Bakoitzak berea du, eta nik dakidanez, diagnostiko bat ematen dietenean beraiei uzten diete zer botika hartu erabakitzen. Informatzen zaie nola funtzionatzen duen eta nola eragiten duen eta beraiek erabakitzen dute. Gerta daiteke aukeratzen dutenak ez funtzionatzea eta aldatu behar izatea, horregatik hasieran neurologoarekin kontaktu gehiago edo handiagoa dute. Batzuk gaixotasunak sortzen dituen ondorioak gutxitzeko botikak hartzen dituzte. Adibidez, batzuk espastizitatea dute, gaixotasunaren ondorio bat, eta horretarako ere botikak errezetatzen dizkiete.
Exoeskeletoak ere bizi kalitatean hobe dezake; zer da exoeskeletoa?
Exoeskeletoa tresna edo gailu bat da. Konpentsaziorik gabe edo postura egokian oinez ibiltzen laguntzen die. Saioa fisioterapeuta batek gidatzen du eta hiru ordu laurden inguru irauten du. Beraiengan eragina du, baina egia da exoeskeletoa erabiltzeari uzten badiogu, efektu horiek ez direla mantentzen. Lan egiteko modu asko ditu: erresistentzia landu daiteke, saioa mantsoago egin... Landu nahi duzunaren arabera parametroak programatzen ditugu.
Tresna eraginkorra da, ezta?
Bai. Psikologikoki ere baditu bere ondorioak. Badago duela 15 urte ibiltzeari utzi zion jendea, eta laguntzen die. Argi izan behar dute galdu duten funtzio horiek ez direla berreskuratzen; hobetzen dira. Pertsona horiekin asko lantzen duguna postura da; eserita egoteko, konpentsazioengatik edo giharretan ez direnez ongi mantentzen minak izaten dituzte, eta horiek gutxitzeko lan egiten dugu.
Esklerosi anizkoitzarekin estigma handia dago. Zer egin daiteke horri aurre egiteko?
Ikusgarritasuna eman, batez ere. Gizartearen hezkuntza ere garrantzitsua da. Esklerosia entzuten dutenean orain, ez dakit zergatik, ELArekin erlazionatzen da, eta ez da gaixotasun berdina. Niri ere gertatzen zait kalean esaten dudanean elkarte honetan lan egiten dudala jendeak esaten didala: Joe, ze gogorra! Oso gogorra izan behar da! Bai eta ez. Azaltzen diezu denak ez daudela gurpildun aulki batean eta badagoela jendea oso ongi dagoena. Elkartean badugu jendea esklerosia diagnostikatuta dutenak eta crossfit egiten dutenak, lana... Iritzi bat eman baino lehen informazioa behar dugu. Hori batez ere. Eta galderaren bat edo baldin badute, dakien pertsona bati galdetzeko. Gaixotasuna duten pertsonei galdetu aurretik, aditu bati galdetu. Batzuetan galdetzeko oso modu txarrak egoten dira, eta horrek beraien animoan eragin dezake. Badago diagnostikatutako jendea ezer esaten ez duena ez duelako azalpenik eman nahi, eta hori ere errespetatu behar da.
Zer egiten du elkarteak?
Prozesu guztia kontatuko dut: pertsona bat diagnostikatzen dutenean batzuk etortzen dira eta beste batzuk ez dute nahi. Kalean bakarrik entzuten da: hor bakarrik dramak entzungo dituzu! Hori ez da egia. Oso argi gera dadila ez dela egia. Orduan, harrera prozesu bat egiten da. Hona etortzean harrera prozesua egiten zaio. Elkartearen zerbitzuak azaltzen zaizkio: gizarte langilea dago; fisioterapia zerbitzua; neuropsikologia zerbitzua, kognitiboki gaizki daudenak edo memoria arazoak dituztenek beraiekin lan egiten dute; psikologia, eta terapia okupazionala, besteak beste. Balorazio desberdinak egiten zaizkie eta fisikoki behar dutela ikusten badugu, fisioterapia egiteko zitatzen ditugu. Psikologoak ikusten badu dolu prozesu batean dagoela, eskaintzen zaio edo azaltzen zaio zergatik uste dugun ongi etorriko zaiola. Beraiei erabakitzen uzten diegu. Horrek ere prozesu bat behar du. Ez da berdina duela 15 urte diagnostikatu zuten pertsona baten pentsatzeko modua edo diagnostikatu berri duten pertsona batena.
Nola lagun dakioke elkarteari?
Baliabideekin eta ikusgarritasuna ematen. Lehen esan dugun dramaren irudi hori desagertu dadin.
Zergatik lan egiten duzu esklerosi anizkoitza dutenekin?
Niri beti gustatu izan zait neurologia. Betidanik. Orain dela bi urte lanik gabe gelditu nintzen eta elkartean elkarrizketa egiteko aukera izan nuen. Aurreko urteko urtarriletik nago hemen lanean eta oso gustuko dut, oso gustura nago. Neurologiaren mundua gustuko dut, eta hemen nago; momentuz ez naiz joango. Egia esan pentsatzen nuen ez nindutela hartuko, neurologian espezialitaterik ez dudalako, baina zortea izan nuen. Aurretik Ubarminen eta San Juan de Diosen iktusa izan duten pertsonekin esperientzia nuen.
Zein da lan honen berezitasuna?
Lan taldean egiten dugu lan. Ez da bakarrik fisioterapeuta bat paziente batekin. Asteroastero fisioterapeuta guztiek bilera bat egiten dugu bakoitzaren prozesua nola doan jakiteko eta gero talde osoak ere, gizarte langileak, terapeuta okupazionalak, psikologoak eta abarrek ere astean behin bilera bat egiten dugu. Dena koordinatuta eta bide beretik joateko.
Kabiberriren logoa.
