Elkartasun zozketak 12.160 euro bildu ditu

Guaixe 2021ko mai. 4a, 10:51
Beak Rett sindromea du. Argazkia: @ziordirunning.

Rett sindromea  6 urteko neskatxaren gurasoek dutxarako ohatila bat, aldagailu egokitu bat eta paseatzeko aulki handiago bat erosiko dute.

Kirol jarduera sustatzeaz aparte, Ziordiko running taldeak elkartasun zozketak antolatzen ditu. Gaitz arraro bat, Rett sindromea, duen Beatriz Hernando Saezen aldeko zozketa egin du talde ziordiarrak. Dohaintzan emandako 75 sariren zozketarako euro bateko balioa zuten 11.810 txartel saldu dituzte Internet bidez. Gainera, beste 350 euro ekarpen eta donazio bidez eskuratu dituzte. Guztira, 12.160 euro. Ziordiko running taldeko kideak eta haurraren familiak laguntza eman duten guztiei eskerrak eman dizkiete. 

Lortutako dirua San Adriango familiaren egunerokoa errazagoa egiteko baliatuko da. Neskatxaren gurasoek dutxarako ohatila bat, aldagailu egokitu bat eta paseatzeko aulki handiago bat erosi ahal izango dituzte. Izan ere, Bea ezin da mugitu, ezta hitz egin ere, eta ezin du bere kabuz jan, ezta zunda gastriko baten bidez ere, hartzen duen guztia bere biriketara baitoa. Botoi gastriko baten bidez, dieta zetogeniko baten elikagaiak injektatzen dizkiote.

Rett sindromea 
Oinarri genetikako nahasmendu neurologiko bat da, Meep2 genearen alterazioaren arabera intentsitate eta gradu desberdina dute. Garuna garatzeko moduari eragiten diona eta mugimen-trebetasunak eta mintzamena pixkanaka galtzea eragiten du. Normalean neskei eragiten die. Antza, haur gehienek 6 eta 18 hilabete bitartean garatzen dute gaitza. Ez da haurdunaldian detektatzen, ezta bizitzako lehen hilabeteetan ere. Ez du sendabiderik.

Erlazionatuak