Horrela aurkeztu zuten Elkar Mugi jaialdia: "Nafarroako Esklerosia Nafarroako Esklerosi Anizkoitza diagnostikatutako pertsonek osatzen duten elkartea eta gaixotasunaren ikerketa bultzatzeko sortua da. Elkartasunezko besarkada bat izan nahi du, muga eta ezintasun guztiengandik zubiak eraikiz, Elkar mugi!"
Kattalin Armendariz Irastorza.
Elkar Mugi jaialdia, zer oroitzapen?
Oso onak. Poz handia. Guretako berritasun bat izan zen. Eta, gainera, Esklerosi Anizkoitza elkarteko bazkide baten ideia izan zen.
Nola bizi izan zenuen?
Aurreko egunak urduritasun handi-handikoak izan ziren, elkarrizketa asko eman nituen. Zirrara eta ezinegona sentitu nituen. Jaialdian ez nuen lanik egin eta gozatu nuen. Gainera, niri ere gustatzen zitzaizkidan taldeak han zeuden, eta gozatu nuen, asko gainera.
Jaialdia "elkartasunezko besarkada" izan zen?
Bai, bai, dudarik gabe.
Auzolanaz zer esan dezakezu?
Ez genuen pentsatzen halako jende pila mugituko zenik jaialdirako. Boluntario pila bat. Bazegoen jendea. Boluntarioak opatzeko ez zen aterik jo beharrik izan. Eskertzekoa da, ez genuen jendearen horrelako erantzunik espero.
Jaialdiaren balorazioa egiteko prentsaurrekoa. UTZITAKOA
Elkar Mugik Nafarroako Esklerosi Anizkoitza elkarteari ikusgarritasuna eman dio?
Guk baietz uste dugu. Zertan sumatzen den? Bazkide gehiago ditugula. Gainera, jendeak ezagutu duelako, ez denek, zer den Esklerosi Anizkoitza. Gauza handia da hori lortzea. Esklerosi Anizkoitza momentuz sendabiderik ez duen gaitz bat da. Kronikoa da. Gainera, jendeak Alboko Esklerosi Amiotrofikoarekin (AEA) nahasten du, biek esklerosi hitza dutelako. Biak gaixotasun neurologikoak dira, biak kronikoak, biak degeneratiboak, baina ez dira gaixotasun bera.
Zuena, Esklerosi Anizkoitza, AEAren "itzalean" gelditu da?
Bai. Ikusgarritasun gutxiago izan du, AEA duten pertsonen bizi itxaropena txikiagoa delako.
Jaialdiaren bulkada ekonomikoa zertara bideratuko duzue?
Ez genuen halako dirutzarik espero. Nik jakin nuenean aho zabalik gelditu nintzen. Guretzako sorpresa handia izan zen. Eskerrik asko gerturatu ziren guztiei, han lanean egon ziren guztiei eta itzalean lanean egon diren guztiei ere. Mila-mila esker!
Handia izan behar du elkartearendako halako dirutza bat jasotzea.
Ez genuen espero, ez. Elkartearen alde inork ez du horrelakorik egin inoiz.
Baliabide horiek zerbaitetara bideratu dituzue?
Alde batetik, elkartea txiki gelditu zitzaigun eta ondoan zegoen lokal bat, gimnasio bat, alokatu dugu. Orain han zabaldu dugu eta Kabiberri du izena toki berriak. Espazio gehiago daukagu, ez gaude hain pilatuta denak, eta erosoago lan egiteko aukera dugu. Proiektu berriendako kabia izanen da. Horrelako tokirik ez genuenez, exoeskeletoarekin saioak lehen elkartetik kanpo egiten genituen. Kalera atera beharrik gabe, guretako erosoago ibiltzeko toki bat izan da Kabiberri. Fisioterapeutoi lana errazten digu, eta erabiltzaileendako ere erosoagoa da, ez direlako elkartetik kanpora atera behar.
Iker Diez de Ulzurrun, Baxerri, eta Kattalin Armendariz Irastorza, elkarteko kideak.
Zerbait gehiagorako erabili duzue dirua?
Elkar Mugi jaialdia sortu zenean beste ideia bat sortu zen: Altsasun beste kabi bat bilatzea. Hemengo erabiltzaileek ere beste erabateko arreta izan dezaten. Momentuz, aita Barandiaranen gaude, baina gure ideia da udalarekin hartu-emanetan jartzea eta laguntza eskatzea. Ea posible den beste toki batean gure lana egiten jarraitzea, beste baliabide batzuekin eta beste erosotasun batekin.
Ez dakit ikerketarako iritsiko ote zen?
Momentuz ez dakigu. Ikerketa badago, bai medikuntzaren aldetik eta bai fisioterapiaren aldetik. Mila aurpegi dituen gaixotasun bat da, eta ez ditu bakarrik ondorio fisikoak izaten. Garunean ere eragiten du. Batzuek ere memoria arazoak izaten dituzte. Espektro zabaleko gaixotasuna da. Esklerosi Multiple Espainiak duen web orrian immunologo eta neurologo banak esaten dute hemendik 10 urtetara Esklerosi Anizkoitza kontrolatuta egongo den gaixotasun bat izango dela, baina ez dakigu.
Pasatu da olatu handi hori. Zer diote gaixoek?
Oso pozik eta eskertuta daude. Beraiek ere txundituta daude. Ez zuten espero horrelako elkarkuntza bat eta horrelako kanpoko jendearen inplikazioa.
Bukatzeko jende askok egiten duen galdera: bigarren jaialdi bat antolatzeko gogorik gelditu zaizue?
Nik espero dut baietz, baina ezin dut ezer esan. Ez dago nire esku.
Datuak
Egunak: 2.
Taldeak: 20.
Boluntarioak: 500.
Saldutako sarrerak: 4.500.
Irabaziak: 201.078,90 euro.
Elkartearen urteak: 30.
Elkarteko bazkideak: 600.
Sakanako bazkideak: 36.
Elkartearen egoitzak: Antsoain, Tutera eta Altsasu.
Elkartearen exoeskeletoak: 1.
Esker ona
Musika taldeei:
Non Servium, Rotten XIII, Talco, Unidad Alavesa, Brigade Loco, Kaotiko, Tropa do Carallo, Hell Beer Boys, Segis, Des-kontrol, Crim, Dinamita, The Lio, Nafarroa 1512, Añube, Sofokaos, Garratz, Pubic Enemy, Muga Zero eta Elektrokela elektrotxaranga
Erakundeei:
HFMN Crew, Jimmy Jazz Gasteiz, Entzun produkzioak, Musikaze Pro, Sakanako DYA eta Altsasuko Udala.
